Knochenmarkspender für Julius (3) gesucht

An der seltenen Immunkrankheit Septische Granulomatose leidet der dreijährige Julius. Um ihm zu helfen, suchen seine Eltern nun einen Knochenmarkspender für ihn. | Foto: Thiele
  • An der seltenen Immunkrankheit Septische Granulomatose leidet der dreijährige Julius. Um ihm zu helfen, suchen seine Eltern nun einen Knochenmarkspender für ihn.
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Fieber haben kleine Kinder öfter einmal. Beim dreijährigen Julius kann dies jedoch bedeuten, dass eine ernsthafte Erkrankung dahintersteckt, denn der Castrop-Rauxeler Junge leidet an der angeborenen Immunkrankheit Septische Granulomatose. Damit Julius wieder gesund wird, suchen seine Eltern Michael und Daniela nun einen Knochenmarkspender.

Erst Anfang November haben seine Eltern erfahren, dass Julius den Immundefekt in sich trägt. „Vor einem Jahr hatte er viele Durchfälle“, erinnert sich Vater Michael. Nach einigen Untersuchungen wurde im Mai dieses Jahres schließlich die Krankheit Morbus Crohn festgestellt und behandelt. „Aber der Arzt meinte, dass es nicht sein könne, dass ein kleiner Junge eine chronische Darmkrankheit hat.“
Nach weiteren Tests kam schließlich vom Centrum für Chronische Immundefizienz des Universitätsklinikums Freiburg die endgültige Diagnose: Septische Granulomatose. Ein Schock für die Eltern, denn unbehandelt kann die Krankheit tödlich verlaufen.

Weiße Blutkörperchen arbeiten nicht richtig

„Die weißen Blutkörperchen tun nicht, was sie sollen“, hat Michael seitdem gelernt. „Sie umschließen Pilze und Bakterien zwar, töten sie aber nicht.“ Dies kann letztlich zu schweren Schädigungen an inneren Organen wie Leber und Nieren führen.
„Bisher ist noch nichts passiert“, freut sich der Vater, dass es Julius so weit gut geht. Wann immer es möglich ist, besucht der Dreijährige den Kindergarten. Länger anhaltendes Fieber ist jedoch stets ein Grund zur Beunruhigung für Julius‘ Eltern, denn es könnte das erste Anzeichen für eine Erkrankung sein. Dann geht es ab ins Krankenhaus, um abzuklären, wo das Fieber herrührt.

Knochenmarkspende

Auf Dauer kann Julius aber nur eine aufwändige Behandlung helfen, wieder gesund zu werden. Nach eingehender Beratung haben sich seine Eltern für eine Knochenmarkspende entschieden. Nur bei dieser Methode sehen sie die große Chance, dass Julius „wieder kerngesund und topfit“ wird. Und als „Bonbon obendrauf“ sei auch davon auszugehen, dass seine Morbus-Crohn-Erkrankung geheilt würde, denn sie basiert auf seiner Immunschwäche, so sein Vater.
Jetzt muss jedoch ein Spender, dessen Stammzellen zu denen von Julius passen, gefunden werden. Die Eltern kommen dafür nicht in Frage, „da sie eh schon die Hälfte der DNA an ihr Kind abgeben“, erklärt Vater Michael, warum die Familie sich nun mit Hilfe der Deutschen Knochenmarkspenderdatei DKMS auf die Suche nach einem Spender macht.

Bei der DKMS testen lassen

Um Julius zu helfen, möchten seine Eltern möglichst viele Menschen dazu animieren, sich bei der DKMS (www.dkms.de) zu registrieren und sich testen zu lassen, ob sie als Knochenmarkspender für Julius geeignet sind. „Derjenige schenkt ihm ein funktionierendes Immunsystem“, macht Michael deutlich, welche Hoffnung er und seine Frau damit verbinden.
Und auch wer nicht als Spender für Julius in Frage kommt, kann – einmal bei der DKMS registriert – mit seinen Stammzellen vielleicht stattdessen anderen schwerkranken Menschen helfen.

Autor:

Vera Demuth aus Bochum

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