Ich gebe niemals auf!

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Mit Bodyguard Andreas
 
Alessio
   
Alessio und Bülent Ceylan
 
Alessio mit 5 Jahren
 
Vor dem Abflug nach Italien
Düsseldorf: Andreas Vogt |

Alessio Lunetto (26) aus Düsseldorf-Vennhausen ist seit seiner Kindheit an der tödlich, lebenszeitverkürzenden, seltenen Krankheit Muskeldystrophie Duchenne erkrankt. Seit seinem 8. Lebensjahr sitzt er im Rollstuhl. Sein Lebensmotto „Niemals Aufgeben“ hat er sich im November 2014 auf seinen rechten Unterarm tätowieren lassen. Damit motiviert er sich und möchte andere Menschen mit Handicap inspirieren. Seit Oktober 2012 hat Alessio einen ehrenamtlichen Bodyguard, einen Begleiter, Freund und Eventmanager. Andreas Vogt (51) aus Düsseldorf und Alessio sind seit ihrem ersten Treffen ziemlich gute Freunde geworden. Im Mai 2015 wäre Alessio bei einem Klinikaufenthalt beinahe gestorben. Die Ärzte in der Klinik für Kardiologie der Heinrich Heine Universität empfahlen bei einer stark eingeschränkten Pumpfunktion seines Herzens mit 21% die Verlegung auf die Palliativstation. Freunde, Eltern und Ärzte rechneten mit seinem baldigen Tod. Nur Alessio nicht. Er lehnte die Verlegung auf die Palliativstation ab mit den Worten „Da lassen die mich ja sterben und das will ich nicht. Ich gebe niemals auf und bin bald wieder zu Hause“. Und so kam es auch. Alessio erwachte aus dem künstlichen Koma und kämpfte. Wenige Wochen später war er wieder zu Hause. Alessio, dem die Ärzte eine Lebenserwartung von 20 Jahren attestierten, war wieder da, voller Lebensmut und Zuversicht. Viele Menschen in Düsseldorf kennen Alessio aus den Medien und nahmen Anteil.
Heute treffe ich Alessio an einem Abend im März 2016. Ich möchte mich mit Alessio über seine positive Lebenseinstellung, die sein Leben dominierende Erkrankung und seinen starken Glauben an Gott unterhalten. Alessio hat den Menschen einiges mitzuteilen.


„Alessio, was hast Du uns mitzuteilen?“

„Viele Menschen klagen, jammern und sehnen sich Dinge herbei, die sie nicht haben. Dabei könnten sie doch zufrieden sein mit dem, was sie haben. Ganz vielen Menschen in Deutschland und auf dieser Welt geht es viel schlechter, als mir. Was soll ich mich da aufregen? Mir selbst hilft Gelassenheit“.

„Das sagst gerade Du mit Deiner schweren Erkrankung. Wie kommst Du auf so etwas?“

„Das mit der schweren Erkrankung ist relativ. Mir geht`s doch gut. Ich genieße mein Leben in vollen Zügen und lache gern. Solange ich atme, werde ich das tun. Meine Familie, meine Eltern, Andreas, Freunde und Gott geben mir Kraft und Zuversicht. Ich habe nie einen Krieg erleben müssen, habe ein Dach über dem Kopf, etwas zu essen und zu trinken. Unsere Wohnung ist barrierefrei und wir haben einen Aufzug. Über meine medizinische Versorgung kann ich nicht klagen, auch wenn es noch kein Medikament gegen meine Krankheit gibt. Dafür bin ich sehr dankbar. Das ist nicht selbstverständlich. Mir tun die Menschen leid, welche aus ihrem Land fliehen müssen und ich lehne die Menschen ab, welche diesen Flüchtlingen respektlos, unmenschlich und unachtsam begegnen. Jeder Mensch sollte sich und sein Leben einmal reflektieren. Es gibt auf der ganzen Welt Jungen und junge Männer, welche an Muskeldystrophie Duchenne erkrankt sind. Die Menschen sind alle gleich und göttlich, egal, welche Nationalität und Glaube.“

„Vielleicht hättest Du diese Einstellung nicht, wenn Du gesund wärst“?

„Darüber habe ich lange nachgedacht. Es wird schon seinen Grund haben, warum ich diese Krankheit bekommen sollte. Ich glaube nicht an Zufälle. Natürlich beschäftige ich mich damit. Wenn ich als Kind nicht Muskelschwund bekommen hätte, wäre mir vielleicht schon etwas anderes passiert. Wir beide hätten uns nie getroffen. Viele andere Menschen hätte ich nicht kennengelernt und manche schöne Situationen nicht erlebt. Ich bin einfach dankbar, glücklich und ruhe in mir selbst. Jeder gelebte Tag ist ein Geschenk. Ich akzeptiere die Diagnose, mein Leben, mache das Beste daraus. Selbst mein für andere Menschen und meine Familie lange Krankenhausaufenthalt im letzten Jahr hatte etwas Positives für mein Leben“.

„Wie meinst Du das?“

„Im Krankenhaus war ich letztes Jahr dem Tod und Gott sehr nahe. Ich hatte einige sehr berührende, sehr persönliche Erlebnisse“.

„Möchtest Du darüber erzählen?“

„Ja, gern. Ich hatte einen Anfall und sah den Tod an der Tür stehen, eine Art dunkle Figur in Form des allen bekannten Sensenmannes. Ich blickte ihn an und er zog einen Zeigefinger an seinem Hals vorbei, dann zeigte er auf mich und deutete an, dass ich noch nicht dran wäre zu sterben. Ein anderes Mal hatte ich das Gefühl, Gott ganz nahe zu sein und ich dachte, dass ich noch nicht sterben möchte. Gott konnte meine Gedanken verstehen. Er teilte mir mit, dass es noch nicht soweit wäre, denn ich hätte hier noch die ein- und andere Aufgabe zu erledigen. Gott stellte den Lichtschalter im Zimmer auf OFF, ein Zeichen, das es noch nicht vorbei war. Deshalb lehnte ich aufgrund dieser sehr persönlichen Erlebnisse meine Verlegung auf die Palliativstation ab. Ich war noch nicht soweit. Das war mir klar. Angst hatte ich keine, denn Gott bestimmt, was passiert und passt auf mich auf. Wenn ich sterben soll, dann sterbe ich. Ich akzeptiere das. Bis dahin genieße ich jeden gelebten Tag. Was kümmern mich Prognosen, Diagnosen? Es kann jeden Tag vorbei sein“.

„Seit Deinem Krankenhausaufenthalt hast Du wieder eine Menge unternommen. Du bist sogar in einer Stiftung aktiv. Wie geht das alles?“

„Ja, ich wurde Mitglied in der Deutschen Duchenne Stiftung aus Bochum. Ich lernte bei einer Gala letztes Jahr zahlreiche Menschen, darunter an Muskeldystrophie Duchenne erkrankte Jugendliche kennen. Die Stiftung fördert die Forschung und begleitet, unterstützt hervorragend die Familien mit an Duchenne erkrankten Jungen. Zu 99% sind Jungen von der Erkrankung betroffen. Bei einer anderen Gala konnte ich mich mit Samuel Koch kurz unterhalten. Gemeinsam mit meinem Bodyguard Andreas mache ich sehr viel. Meine Mutter pflegt mich. Sie ist herzkrank und kann nicht so viel mit mir unternehmen. Ich habe mittlerweile Pflegestufe 3, muss glücklicherweise nicht künstlich beatmet werden. Mein Vater lebt in Italien. Das Geld reicht gerade zum Leben. Eine Rente bekomme ich nicht. Bis zum Alter von 7 Jahren konnte ich laufen und springen. Dann aber fiel ich immer wieder hin, stolperte, irgendwann machten meine Beine schlapp und ich hatte starke Schmerzen. Dann half nur noch der Rollstuhl und es fiel die niederschmetternde Diagnose Muskeldystrophie Duchenne. Als kleiner Junge war mir das alles irgendwie nicht so bewußt. Inklusion war in meiner Schule noch ein Fremdwort und so landete ich ab der 2.Klasse auf einer Schule für Körperbehinderte auf der Brinckmannstrasse, die übrigens sehr gut war. Eine Ausbildung konnte ich nicht mehr absolvieren, denn meine Mobilität verschlechterte sich. So arbeitete ich noch drei Jahre in einer Werkstatt für Behinderte, aber irgendwann ging auch das nicht mehr. Eine Sitzstabilität ist aufgrund fehlender Rückenmuskulatur nicht gegeben und meine Arme und Hände wurden angegriffen. Aber ich lasse mich nicht unterkriegen. Für 2016 plane ich einen mehrwöchigen Aufenthalt bei meinen Großeltern in Süditalien.“

„Du hast jetzt öfters Deinen Bodyguard Andreas erwähnt. Welche Rolle spielt er jetzt in Deinem Leben?“

„Andreas kam vor über drei Jahren in seiner damaligen Funktion als ehrenamtlicher Begleiter des Ambulanten Kinder – und Jugendhospizdienstes Düsseldorf zu mir. Er wurde mir quasi zugewiesen. Seit dem Sommer 2015 ist Andreas aus dem Verein ausgetreten und steht mir weiterhin ehrenamtlich und freundschaftlich zur Seite. Er organisiert die verrücktesten Events für mich, geht mit mir ins Kino, wir unterhalten uns viel, er fährt mich überall hin und er hilft mir bei dem lästigen Formularkram mit der Krankenkasse, Ämtern, Ärzten, Krankenhäusern usw. Mittlerweile sind wir ziemlich gute Freunde, fast so wie in dem Kinofilm. Er bringt mich zum Lachen und ist eine Bereicherung für mein Leben. Und Andreas lernt auch so einiges von mir. Das Ehrenamt in Deutschland ist sehr wichtig. Ohne Ehrenamt würde hier nichts mehr laufen.“

„Was war denn so ein verrücktes Erlebnis?“

„Da gibt es mittlerweile sehr viele. Er organisierte einen Hubschrauberrundflug und ein persönliches Treffen mit meinem Comedy-Idol Kaya Yanar für mich. Im Januar besuchten wir eine Wrestling-Veranstaltung in Köln und er organisierte ein Treffen mit zwei Wrestling-Stars mit mir. Er führt Spendenaktionen für mich durch. Dadurch bekam ich einen nagelneuen, großen Fernseher gespendet. Im Sommer steht eine Fahrt in einem Lamborghini an und nächste Woche treffe ich Atze Schröder. Was möchte man mehr?“

„Du hast eine ganz besondere, auffällige Tätowierung auf Deinem rechten Unterarm.“

„Ja, das war 2014 mein ausdrücklicher Wunsch. Ich wollte mein Lebensmotto – Niemals Aufgeben- für mich und andere Menschen sichtbar auf meinem Unterarm tätowiert haben. Andreas checkte die Düsseldorfer Tätowierer und vereinbarte nach Ortsbesichtigung einen Termin auf der Corneliusstraße. Alle dachten, mein Kreislauf würde schlappmachen, aber nur der von Andreas machte beim Zuschauen schlapp. Die Tätowierung hat mir schon oft geholfen, vor allem in meiner Zeit im Krankenhaus letztes Jahr. Damit bin ich motiviert und halte durch. Gerade die Ärzte im Krankenhaus hatten so eine Tätowierung noch nie gesehen und waren anscheinend beeindruckt. Mit anderen Menschen komme ich dadurch schnell ins Gespräch und kann diese positiv motivieren. In meinem Fall hat die Tätowierung eine ganz spezielle Funktion. Ein guter Freund hat mir diese Tätowierung bezahlt."

„Wie kamst Du auf diese Idee mit dem Tattoo?“

„Eines meiner größten Vorbilder ist der amerikanische Profi Wrestler, Rapmusiker, Schauspieler und Bodybuilder John Cena. Sein Motto: Niemals Aufgeben. Den würde ich gern mal persönlich kennenlernen“.

„Welche Hobbys hast Du?“

„Ich höre gern Musik. Rap und Hip Hop. Vor allem gehe ich sehr gern ins Kino und schaue Action, Fantasy und Science Fiction Filme. Schauspieler wie Dwayne Johnson und Vin Diesel sind wunderbar. Ich gehe nur in bestimmte Kinos, denn in den meisten Kinos müssen Rollstuhlfahrer ganz vorne in der ersten Reihe sitzen. Das ist echt übel. Ich zocke gern mit meiner Play Station 3 und liebe Comedy. Über Comedy-Stars wie Kaya Yanar, Bülent Ceylan, Jürgen von der Lippe und Atze Schröder lache ich ohne Ende. Ich liebe natürlich italienisches Essen, vor allem die Küche meiner Mutter. Wir sind ja eine italienische Familie. "

„Hast Du viele Freunde und eine Freundin?“

„Mein Freundeskreis ist überschaubar. Viele sogenannte Freunde haben sich bei mir lange nicht mehr gemeldet. Zu meinen Freunden in Düsseldorf gehören zwei lokale Rapper, Iko und Purse, genannt 2wie1. Eine Freundin hätte ich gern. Leider habe ich noch nicht die Richtige kennengelernt. Ich würde mich sehr gern verlieben. Aber ich habe eine große Familie. Auf die kann ich mich verlassen. Die Familie gibt mir Halt und Liebe“.

„Was ist sonst so die letzte Zeit passiert?“

„Im Dezember wurde ich zum Terminator umfunktioniert. Spaß beiseite. Ich bekam einen sogenannten ICD implantiert, einen Herzschrittmacher mit Defibrillator. Aufgrund der geringen Pumpfunktion meines Herzens muss ich jetzt regelmäßig zur Kontrolle in die kardiologische Uni-Klinik. Dort kennt man mich und ich bin in guten Händen“.

„Du hattest Dich im letzten Jahr an einem Zeitkapsel-Projekt beteiligt. Was genau war das?“

„Ich habe einen Brief an die Menschen in 100 Jahren geschrieben. Dieser Brief wurde am 25.04.2015 einer Zeitkapsel beigefügt, welche nun für 100 Jahre im Kirchturm einer Düsseldorfer Kirche versteckt ist. Die Kirchenarchivaren stellen sicher, dass die Zeitkapsel in 100 Jahren geöffnet und gelesen wird“.

„Was hast Du geschrieben?“

„In dem Brief habe ich meine ganze Hoffnung und Zuversicht zum Ausdruck gebracht. Ich schrieb von meiner seltenen Erkrankung und gab zum Ausdruck, dass ich hoffe, es gibt in 100 Jahren ein Medikament gegen Muskeldystrophie Duchenne. Auch hoffe ich, das die Rasse Mensch friedlich und achtsam miteinander umgeht, keine Kriege mehr führt und Mensch mit der Natur respektvoll umgeht“.

„Wie sieht Dein Tagesablauf aus?“

„Ich stehe relativ spät auf. Dafür bleiben wir Italiener Abends lieber länger wach. Bis ich mit Toilette, Hygiene und Pflege fertig bin, brauche ich sehr lange. Meine Mutter unterstützt mich. Ohne Lifter komme ich nicht mehr eigenständig aus dem Bett heraus in den Rollstuhl. Tagsüber schaue ich viel TV und Filme. Einmal die Woche kommt ein Physiotherapeut zu mir zur Krankengymnastik und ein Ergotherapeut zur Ergotherapie. Abends treffe ich mich mit Andreas und wir unternehmen etwas. Unsere Familie bekommt oft Besuch und es ist sehr lebhaft. Das brauche ich“.

„Wie unternehmt Ihr etwas? Seid Ihr mobil mit Bus oder Bahn?“

„Nein, glücklicherweise habe ich mir von meinem über Jahre zusammengesparten Geld ein gebrauchtes Auto kaufen können. Der PKW wurde umgebaut und mit einem kleinen Lifter versehen. Der Landschaftsverband Rheinland übernahm glücklicherweise die Kosten für den Umbau. Andreas fährt den Wagen und so sind wir mobil. Dank eines Schwerbehindertenausweises können wir flexibel parken. Aber oft blockieren gesunde Menschen mit ihren Autos die extra gekennzeichneten Behindertenparkplätze. Das nervt und zeigt, dass viele Menschen unachtsam und egoistisch sind. Aber auch diese Menschen gehen ihren Weg und werden es eines Tages lernen.“

„Und wie funktioniert das mit Deinem Urlaub in Italien?“

„Da hat mich Andreas oder meine Mutter schon einige Male zum Flughafen gefahren. Dann kommen sehr freundliche Helfer vom Roten Kreuz und bringen mich durch die Personenkontrolle in das Flugzeug. Dort setzen sie mich in einen Sitz. Dasselbe passiert bei der Ankunft in Italien.“

„Gibt es für Dich einen Ort, an dem Du Dich besonders wohl fühlst, eine Art Lieblingsort?“

„Ja, mein Lieblingsort ist zu Hause bei meiner Mutter.“

„Lieblingsessen?“

„Lasagne!“

„Lieblingseis in Düsseldorf?“

„Eindeutig ganz klar die Eisdiesel Cescon auf der Benderstrasse in Düsseldorf-Gerresheim“.

„Magst Du Sport?“

„Ja, Boxen und Wrestling. Ich mag den Düsseldorfer Boxer Robert Tlatlik sehr.“

„Kein Fußball?“

„Nein, die Spieler liegen doch mehr auf dem Platz rum, als das sie spielen. Da geht`s oft nicht sportlich fair zu. Das mag ich nicht“.

„Wenn Du ein Tier sein könntest. Welches Tier wärst Du?“

„Ich wäre gern ein Adler. Da könnte ich majestätisch durch die Lüfte fliegen. Ich könnte überall hinfliegen und wäre nicht an einem Ort gebunden. Der Adler ist ein sehr spirituelles Tier beispielsweise bei den Indianern. Ich wäre frei.“

„Hast Du ein Haustier?“

„Nein, leider nicht, das ist in meiner Situation nicht möglich. Ich hätte sehr gern einen Hund, aber weder meine Mutter, noch ich, könnten dem Hund ausreichend Bewegung bieten“.

"Hast Du eigentlich vor irgendetwas Angst?"

"Ja, Du wirst es nicht glauben, aber ich habe vor Spinnen Angst.

„Worüber hast Du Dich in der letzten Zeit besonders gefreut?“

Ich hatte am 16. Februar Geburtstag. Mein Vater besuchte mich und kam extra aus Italien zu meinem 26. Geburtstag. Darüber habe ich mich riesig gefreut“.

„Alessio, abschließend eine letzte Frage. Du gewinnst im Lotto eine Millionen EUR. Was machst Du mit dem ganzen Geld?“

„Oh, das klingt gut. Aber ich benötige gar nicht so viel Geld. Ich würde damit Gutes tun. Einen Großteil des Geldes würde ich an die Deutsche Duchenne Stiftung spenden. So kann das Geld für die Forschung und für Familien mit an Duchenne erkrankten Kindern investiert werden.“

„Und mit dem restlichen Geld?“

„Davon reise ich First Class in die USA, eine 24 Stunden Assistenz für mich inklusive. In den USA angekommen geht`s nach New York. Ich möchte den Ursprüngen der RAP und HIP HOP Musik nachreisen, ein Konzert besuchen, Brocklyn, die Bronx besichtigen und einen Hubschrauberflug durch den Grand Canyon erleben“.

„Alessio, danke für das Gespräch. Mögen Deine Wünsche und Träume wahr werden. Dann ginge es uns allen besser.“

Andreas Vogt
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1 Kommentar
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Ute Hoppe aus Düsseldorf | 04.03.2016 | 09:19  
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