Etwas über: BENEFIND - Spenden ohne Aufwand - Und etwas über: ASBH - Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. - Uwe H. Sültz - Report - Lünen

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Die ASBH gibt regelmäßig Ratgeber heraus, die auf fachlich hohem Niveau, aber allgemeinverständlich wichtige Informationen zu Spina bifida und Hydrocephalus vermitteln. Mittlerweile ist so eine kleine Fachbibliothek mit 21 Ratgebern entstanden. Die Beiträge wurden für die ASBH von Ärzten, Wissenschaftlern und Fachleuten ehrenamtlich geschrieben, nur so konnte diese Fachliteratur entstehen.
  Wer sucht, der findet – und kann dabei noch Gutes tun, z. B. auch noch die ASBH unterstützen:

http://www.asbh.de/index.html

mit der Suchmaschine BEBEFIND:

http://www.benefind.de/ueber.php?q=

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WER ODER WAS IST DIE ASBH:


Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e. V. (ASBH) wurde 1966 gegründet. Sie ist die bundesweite Selbstorganisation für Menschen mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus, ihre Angehörigen und Freunde.
Getragen wird unsere Arbeit von ca. 75 regionalen Selbsthilfegruppen und Landesverbänden, in denen sich Eltern, Angehörige und betroffene Menschen ehrenamtlich engagieren, Beratung anbieten, informieren und Veranstaltungen durchführen. Die ASBH vertritt derzeit ca. 4.000 Mitglieder bundesweit. Koordiniert wird diese vielfältige Arbeit von der Bundesgeschäftsstelle in Dortmund.


WAS BIETET DIE ASBH:


+ Regionale Kontakte in den Selbsthilfegruppen und Landesverbänden
+ Information und Öffentlichkeitsarbeit
+ Beratung
+ Informationsmaterial und Fachliteratur
+ Austausch
+ Zusammenarbeit mit Fachärzten und Kliniken
+ Förderprogramme in verschiedenen Lebensstufen
+ Veranstaltungen für verschiedene Zielgruppen
+ Fortbildungen für Fachpersonen aus Medizin, Pflege und Pädagogik
+ Regionaltagungen und -seminare


ÜBER DIE ASBH:


Die ASBH wurde 1966 als Elterninitiative gegründet, um die Lebensperspektiven der Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus zu verbessern, und noch immer hat die Elternarbeit für uns einen zentralen Stellenwert. In den Gründungsjahren führten die Behinderungen häufig zum frühen Tod der Kinder. So stand die Verbesserung der medizinischen und pflegerischen Versorgung zunächst im Vordergrund.


Heute sieht die Situation erfreulicherweise ganz anders aus: Kinder mit Spina bifida und/oder Hydrocephalus haben gute Lebens- und Entwicklungsperspektiven; Verbesserungen in Medizin, Pflege und Hilfsmitteln haben wesentlich dazu beigetragen – aber sicher auch die ASBH. Die Behinderungen sind jedoch durch eine große Bandbreite – von kaum sichtbar bis schwerstmehrfachbehindert - gekennzeichnet. Die ASBH sieht es als ihre Aufgabe, alle betroffenen Menschen und ihre Familien zu vertreten.

Die ASBH ist basisorientiert, d. h. wir sind geprägt durch die Selbsthilfegruppen auf regionaler oder auf Landesebene. Alle Ebenen gemeinsam bilden die ASBH. Die bundesweite Arbeit wird geleitet und koordiniert vom Bundesvorstand. Die Umsetzung der zahlreichen Aktivitäten erfolgt über die Bundesgeschäftsstelle in Dortmund. Das Fundament ist unsere Arbeit vor Ort. Hier verfügt die ASBH auch über ein Netzwerk an Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, z. B. für Hydrocephalus oder für Erwachsene. Die Arbeit vor Ort ist so vielfältig wie die Menschen, für die wir da sein wollen.

Wie viele Verbände stehen wir heute vor einem stark erweiterten Aufgabenfeld. Neben dem Ziel, Eltern im Interesse der Kinder so früh wie möglich, Rat, Rückhalt und Unterstützung zu geben, gibt es neue Herausforderungen. Die Kinder von damals, für die die ASBH gegründet wurde, sind erwachsen geworden. Erwachsene Menschen tragen auch neue Fragestellungen an uns heran: Ausbildung, Beruf, Wohnen, Partnerschaft, Familie etc. Eine Erweiterung unserer Aufgaben liegt auch im sog. Altershirndruck (Normal Pressure Hydrocephalus – NPH). Hierüber ist in der Öffentlichkeit noch zu wenig bekannt. Menschen mit NPH und ihre Angehörigen befinden sich in einer gänzlich anderen Lebensphase und haben noch keine Lobby. Auch für diese Menschen sind wir Ansprechpartner und bieten Informationen und Austauschmöglichkeiten an.



ETWAS ÜBER DIE SPINA BIFIDA:



Spina bifida (Wirbelspalt, Spaltwirbel) ist eine Neuralrohrfehlbildung, die bei ca. jeder 1.000sten Geburt auftritt. Sie entsteht, wenn sich die Neuralrinne des Embryos am Ende des ersten Schwangerschaftsmonats nicht vollständig zum Neuralrohr schließt und ein Wirbelbogenspalt offen bleibt.
Spina bifida kann vorgeburtlich diagnostiziert werden (Triple-Test). Die Auswirkungen können je nach Position des Wirbelbogenspaltes und dem Vorliegen von Schädigungen der Nervenstränge sehr unterschiedlich sein. Eine sichere Prognose ist nicht möglich, die Auswirkungen sind immer individuell. Sie reichen von geringen Beeinträchtigungen bis zur Querschnittlähmung.
Bei der offenen Form (Spina bifida aperata) wölben sich die Rückenmarkshäute oder Teile des Rückenmarks nach außen. Deshalb der Name ?offener Rücken?, der nicht zutreffend ist, da sich meist eine Zyste bildet, die sog. Zele.
Die geschlossene Form (Spina bifida occulta) wird oft nur durch Zufall entdeckt und kann (zunächst) ohne Symptome verlaufen. Der Wirbelbogen ist zwar gespalten, Rückenmarkshäute oder Rückenmark sind jedoch nicht beteiligt.


Morgens um Sieben mit dem Tante Paula Roller durch Lünen googlen:





http://www.asbh.de

http://uwe-sueltz-luenen.beepworld.de

http://harte-kerle-auf-elektrobike.beepworld.de/


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2 Kommentare
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Manuela Mühlenfeld aus Mülheim an der Ruhr | 08.06.2013 | 07:26  
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Uwe H. Sültz aus Lünen | 09.06.2013 | 16:24  
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