Mayla ist ein fröhliches Kind. „Sie hat einen tollen Charakter und ist unglaublich stark.“ Mutter Yasmin ist voller Bewunderung für ihre Tochter, denn die Dreijährige hat eine unglaubliche Bürde zu tragen: Sie leidet an einem unbekannten Gendefekt, gegen den keine Medikamente helfen. Ständig plagen das Kleinkind stundenlange heftige Krampfanfälle. Sie bestimmten seit der Geburt des Mädchens das Leben der fünfköpfigen Familie. Um die Mutter zu entlasten, wird nun eine Betreuung gesucht.
Dass etwas nicht stimmte, das merkte die Mutter schon während der Schwangerschaft.Die erste Tochter war gerade ein Jahr alt. Das zweite Baby zuckte schon im Bauch so seltsam. Nach der Geburt zeigten sich die ersten Anfälle. Meistens, wenn das Baby schlief, zunächst nur einmal in der Woche. Mehrmals fuhren die Eltern ins Krankenhaus, immer wurden sie beschwichtigt. Im Alter von drei Monaten wurde Mayla auf Anraten des Arztes dann geimpft - und der eigentliche Albtraum begann. Die Krampfanfälle nahmen zu - sowohl an Länge als auch an Heftigkeit. Jeden zweiten Tag, manchmal täglich. Anfangs über vier Stunden, dann bis zu fünfzehn Stunden und mehr. In der Uniklinik Essen wurde alles Mögliche getestet, aber bis heute ist die Krankheit unbekannt.Mayla war gerade ein Jahr alt, als die Mutter erneut schwanger wurde. Der Vater musste ein Jahr Elternzeit nehmen, weil sich die Mutter nicht um die beiden gesunden Kinder und Mayla gleichzeitig kümmern konnte. Nicht nur die Eltern nahm die Krankheit der Tochter voll in Anspruch, auch die ein Jahr ältere Schwester und der jüngere Bruder kamen in der kleinen Wohnung in Essen nicht zur Ruhe.
Dazu kam ein zermürbender Kampf mit der Krankenkasse. Obwohl das Mädchen eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung braucht, wollte die Kasse bis vor einem Jahr keine Pflegestufe anerkennen.
Die Essener Behörden finanzierten schließlich eine Tagesmutter für 25 Stunden in der Woche, die sich um die beiden gesunden Kinder kümmerte. Das aber reichte bei weitem nicht aus. Unter dieser Last zerbrach auch die Beziehung, der Vater wurde arbeitslos. „Ich saß im letzten Jahr oft mit schweren Depressionen in einem abgedunkleten Zimmer, mit einem schreienden und kratzenden Kind im Arm, und wusste nicht mehr weiter“, erzählt Yasmin.
Schließlich kam das Schicksal der Familie an die Öffentlichkeit, das Fernsehen wurde aufmerksam. RTL Extra berichtete im letzten März über Mayla und die Probleme mit der Krankenkasse.
Seitdem hat sich einiges verbessert im Alltag der Familie. RTL rief zu Spenden auf, zudem bewegte der öffentliche Druck die Krankenkasse dazu, das Kind in Pflegestufe 2 einzustufen. Inzwischen erhält die Mutter 440 Euro im Monat. In Mülheim fand sie im Frühjahr ein neues, größeres Heim, das sie auch dank der eingegangenen Spenden beziehen konnte. Seitdem geht es auch den Geschwistern besser. Mayla hat nun ein eigenes, gesichertes Zimmer mit einem gepolsterten Bett. Hier klappt die Zusammenarbeit mit den Behörden auch besser, die Familie wird intensiv von der Caritas betreut.
Aber noch immer prägt Erschöpfung den Alltag der Mutter. Nachdem die Anfälle im Sommer praktisch täglich kamen und bis zu 15 Stunden und länger dauerten, entschloss sich die 28-jährige, alle Medikamente abzusetzen. Inzwischen geht es Mayla sogar besser, die Anfälle kommen alle zwei bis drei Tage. Eines freut Yasmin besonders: Die Medikamente hatten offenbar die Entwicklung des Kindes behindert, noch vor einigen Monaten war sie auf dem Stand einer Einjährigen. Inzwischen aber macht Mayla große Fortschritte. Sie spricht Vier-Wort-Sätze und geht seit dem Sommer in den integrativen Kindergarten Mandala in Speldorf, wo sie sich pudelwohl fühlt.
Aber arbeiten gehen kann die gelernte Regieassistentin, die inzwischen einen neuen Partner gefunden hat, immer noch nicht. Denn wenn Mayla einen Anfall bekommt, muss die Mutter innerhalb von zehn Minuten am Kindergarten sein - also in ständiger Bereitschaft stehen. „Auf Dauer muss ich wieder arbeiten. Ich lebe im Moment von dem Pflegegeld, dem Unterhaltsvorschuss des Jugendamtes und dem Kindergeld.“
Nach erneuter Berichterstattung von RTL im November hat sich nun ihre Krankenkasse auch endlich bereit erklärt, eine Betreuung zu bezahlen, die sich mit Mayla beschäftigt, wenn sie ihre Anfälle bekommt. Ein Vollzeitjob - allerdings auf Abruf. Denn die Anfälle kündigen sich vorher nicht an. Aufgabe ist es, das Kind abzulenken. Mayla hat zwar Schmerzen während der Anfälle, ist aber geistig voll da und will Fernsehen, etwas vorgelesen bekommen oder sonstwie beschäftigt werden. Interessierte Helfer aus den Bereichen Heilerziehung oder Krankenpflege können sich bei Frank Heese, isb ambulante Dienste in Düsseldorf unter Tel. 0211/59882137 oder E-Mail frank.heese@isb-ggmbh.de melden.
