Stolpern auf dem Weg der Pflege meines Mannes

Stolpern auf dem Weg der Pflege meines Mannes

Erkrankt jemand an Demenz in der Familie, weiß man in der Regel nicht, was auf einen zukommt.
Als mein Mann 2007 mit 55 Jahren an einer sehr schnell voranschreitende Demenz erkrankte, ahnten mein Sohn und ich nicht annähernd, was auf uns zukommt und wie grundlegend diese Krankheit unseren Lebensalltag verändern würde.
Innerhalb eines Jahres war mein Mann bettlägerig, bekam einen Katheter und eine Magensonde. Hilfsmittel, die ihm eigentlich das Leben erleichtern sollten, die aber auch neue Krankheiten und Erschwernisse in der Pflege mit sich bringen: Entzündungen an der Einstichstelle, Blaseninfekte und ein Magengeschwür, an dem er fast gestorben wäre. Seitdem braucht er ein spezielles Magenmittel. Seine Krankenkasse zahlt ihm das aber nicht, sondern bietet dafür ein alternatives Medikament an, das aber leider die Magensonde verstopft. Eine verstopfte Magensonde muss gespült werden. Wenn dies nicht mehr möglich ist, wäre ein Krankenhausbesuch notwendig.
Seit 2 Jahren zahlen wir nun dieses spezielle Medikament selber und ich kämpfe für die Kostenübernahme von über 120,- € - alle sechs Wochen! Angeblich liegt es an dem Krankenhausarzt, der keine Zeit findet der Krankenkasse zu bescheinigen, dass mein Mann nur dieses eine lebensnotwendige Medikament braucht.
Ein weiterer Stein bei der 24 Stundenpflege meines Mannes ist die ARGE. Es ist verständlich, dass alles vorschriftsmäßig zugehen muss. Dafür muss ich jedes Jahr auf's Neue bescheinigen, dass mein Mann immer noch Pflegestufe 3 hat, obwohl es an ein medizinisches Wunder grenzen würde, wenn er in die Stufe 2 aufrücken würde. Wer selber nicht von einem Demenzfall innerhalb der eigenen Familie betroffen ist, kann kaum nachvollziehen, was 24 Stunden Pflege bedeutet. Das weiß der Computer in der ARGE nicht, aber vielleicht ein Sachbearbeiter? Eigentlich ist durch die große mediale Öffentlichkeit die Krankheit Demenz und seine Folgen mittlerweile keine Unbekannte mehr in Deutschland.
Fakt ist: Ich bin 54 Jahre alt, betreue und pflege seit fast 6 Jahren meinen Mann 24 Stunden am Tag, der an den Folgen dieser Krankheit über kurz oder lang sterben wird. Ich mache das gerne und möchte meinem Mann auch noch die letzte Zeit seines Lebens in Würde gestalten. Die ARGE möchte nun, dass ich zum Abschluss einer Eingliederungsvereinbarung erscheine. Wenn ich dann einen Job angeboten bekomme und annehmen muss, wer wird meinen Mann pflegen? Möchte die ARGE, dass ich meinen Mann im Heim unterbringe? Wird die ARGE die Kosten für die Heimunterbringung übernehmen? Soll ich meinen Mann mit zum Abschluss des Eingliederungsvertrages mitbringen? Oder eine Betreuungskraft für diese Zeit besorgen, die aber Geld kostet? Was meinen Sie?
Das sind alles Fragen, die ich mir jetzt, aber auch meinem Sachbearbeiter beim nächsten Termin stellen werde. Wetten, die Antwort fällt anders aus als erwartet……………………………..