Im Wettlauf gegen Mukoviszidose sind Adrian und Christof Lange

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(Foto: Ralf Jeratsch)

Nach einem Tag fühlt sich Marco (15 Jahre) wie nach einem Marathon. Dabei hat der Heiligenhauser gar keinen Sport gemacht, sondern nur einen normalen Alltag hinter sich. Ursache dafür ist Mukoviszidose, eine Krankheit, die er seit seiner Geburt hat.

Der zähflüssige Schleim setzt sich unter anderem in den Lungen ab und sorgt dafür, dass das Atmen ein reiner Kraftakt ist. Mittlerweile hat der Teenager nur noch eine Lungenfunktion von 44 Prozent.
Schätzungsweise 8.000 Menschen sind deutschlandweit an Mukoviszidose erkrankt, heilbar ist es nicht. Marcos Vater Adrian Lange, 40 Jahre alt, und sein 43-jähriger Bruder Christof möchten daher auf diese Krankheit aufmerksam machen. Christof läuft schon lange, Adrian schloss sich an, um gegen „seine 100 Kilo anzukämpfen“, wie er sagt. „Warum sollte man dieses Hobby, das gerade bei Wettbewerben ein hohes Interesse erregt, nicht als Plattform nutzen, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen?“, dachten sich die Brüder. Und so sind sie dieses Jahr schon acht Mal mit ihrer Kampagne gestartet. Hinter ihnen steht der Verein Mukoviszidose (www.muko.info). Mit Luftballons und andere Werbematerialien möchten die Läufer eine möglichst hohe Aufmerksamkeit erregen.
Für Adrian Lange und seine Familie ist die Krankheit mittlerweile ein Bestandteil im Leben: Zwei Mal wöchentlich zur Therapie fahren, zwei Mal täglich inhalieren, Antibiotika nehmen, mindestens zwei Krankenhausaufenthalte pro Jahr. Zudem Energiedrinks mit hohem Kaloriengehalt, „Astronautennahrung“, denn durch die schwere Atmung ist der Grundumsatz von Marcos Körper wesentlich höher als bei einem gesunden Menschen.
Der Verein sammelt Spendengelder, investiert sie in Forschung, aber auch darin, Betroffenen zu helfen. Beispielsweise mit einer Kur. Für Mukoviszidose-Patienten ist die Luft auf Gran Canaria besonders zuträglich. „Die Temperaturen und die Luft dort sind ideal für eine Regeneration“. Kuren zahlt zwar auch die Krankenkasse, aber lediglich innerhalb Deutschlands. Marco hat bislang noch nicht von den Angeboten des Vereins profitieren können. „Er hat zusätzlich noch ein Mukobakterium, dadurch kommt eine Flugreise nicht in Frage.“
Und auch wenn der Vater und der Onkel mit ihren Läufen sich nicht direkt für Marco engagieren können, ist es ihnen wichtig, den Bekanntheitsgrad von Mukoviszidose zu steigern. „Mittlerweile ist man sich nahezu sicher, dass der berühmte Komponist Frederic Chopin nicht an Tuberkulose, sondern an Mukoviszidose in jungen Jahren gestorben ist“, weiß Vater Adrian. „Das Krankheitsbild ist sehr ähnlich, aber damals war Mukoviszidose noch nicht bekannt.“
Die Schwere der Erkrankung ist bei jedem Patienten anders. Fakt ist, Mukoviszidose verkürzt die Lebenszeit, das Krankheitsbild schränkt die Betroffenen in ihrer Lebensqualität zudem erheblich ein. Marco ist einer von den Fällen, bei denen eine Lungentransplantation ab einer Funktion von 30 Prozent sinnvoll aber aufgrund des speziellen Verlaufes des Krankheitsbildes höchstwahrscheinlich nicht erfolgreich wäre.
Lebensverlängernd ist Sport – „nahezu egal welcher“, sagt Marcos Vater. „Wir hatten schon daran gedacht, dass Marco uns auf einem E-Bike beim Laufen begleiten kann“, hofft Adrian Lange. „Aber das können wir erst im Frühjahr versuchen, jetzt ist es einfach für die Lungen schon zu kalt.“ Manchmal begegnen die engagierten Läufer auf ihren Touren Betroffenen, die viele Jahre mit ihrer Erkrankung trainiert haben, um laufen zu können – gegen die Krankheit.
Zuletzt sind Adrian und Christof Lange beim Panoramaweglauf gegen Mukoviszidose gelaufen. Christof lief die beste Zeit, bekam eine Medaille, aber noch wichtiger, konnte öffentlich erklären, was das Anliegen seiner schnellen Schritte war. Für dieses Jahr gibt es nur noch wenig Läufe, die anstehen. Aber auch in der kommenden Saison werden sie wieder aktiv, um den Verein Bekannter zu machen. Marcos Familie hofft, vielleicht auch im Umkreis andere Betroffene kennenzulernen. Sie können mit Adrian Lange via Facebook in Kontakt treten, aber auch gesunde Läufer dürfen sich gern engagieren und mitlaufen.
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Andreas Urbanek aus Heiligenhaus | 14.10.2015 | 12:19  
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