"Krank sein heißt nicht unglücklich sein"

Fabio - Ein weiter Weg von Kraft, Wille und ganz viel Liebe

"Und, was wird es? Junge oder Mädchen?" Eine Frage die werdende Eltern sehr häufig hören. Aber genauso häufig ist die Antwort: "Egal, Hauptsache gesund". So dachten auch Eva Hofmann und ihr Mann, als sie sich auf ihr erstes gemeinsames Kind freuten.

Doch von Anfang an lief es nicht so, wie erwartet. Nachdem man auf dem Ultraschall nicht hatte feststellen können, dass sich die Nabelschnur gleich zwei Mal um den Hals gelegt hatte, das CTG massive Unregelmäßigkeiten aufwies, beschloss man den kleinen Fabio Joel bereits in der 32. Schwangerschaftswoche auf die Welt zu holen.
"Mein kleines Knopperskind", schmunzelt Eva Hofmann, denn um kurz vor halb zehn lag ihr kleiner Sohn in ihren Armen.
Doch neben dem ersehnten Mutterglück schlichen sich unmittelbar Sorgen in die frühen Stunden des neuen Lebens, denn nach drei Wochen konnte man bereits feststellen, dass der kleine Junge an Hydrocephalus litt, dem sogenannten Wasserkopf. Mit Hilfe einer Kernspinthomographie konnte man darüber hinaus Hirnblutungen diagnostizieren, die aber keine Folgen haben sollten.
"Am Anfang waren wir natürlich geschockt. Sofort fragt man sich, was man falsch gemacht haben könnte", erzählt Eva und erinnert sich an die Hilflosigkeit und das Gefühls-chaos, dass man erlebt, wenn man nicht weiß, was mit dem geliebten Kind genau los ist.
Ein Jahr später kommt die traurige Gewissheit hinzu, dass Fabio darüber hinaus an einem unerfindlichen Gendefekt leidet. An welchem können die Ärzte bis heute nicht sagen. Mit Hilfe von Blutuntersuchungen wurden an die 30.000 Gene bereits erfolglos getestet. Und das sogar weltweit. Ob japanische oder britische Institute, bislang konnte keine wissenschaftliche Validierung erfolgen.
Die Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern wurden mit dem ersten Jahr sehr deutlich. Der kleine Junge konnte weder sein Köpfchen hochhalten, noch war er in der Lage, sich auf den Bauch zu drehen, "motorische Fähigkeiten, die in diesem Alter eigentlich vorhanden sein sollten", so Hofmann.
Seit seinem dritten Lebensmonat bekommt Fabio eine spezielle Physiotherapie, die helfen soll, die Defizite auszugleichen. Doch das ist nicht leicht. "Mit seinen nun drei Jahren bewegt er sich auf dem motorischen Stand eines Einjährigen", die einzigen Worte, die er sprechen kann, sind "Mama, Baba und Nein". Bis vor einem dreiviertel Jahr, konnte er kaum feste Nahrung aufnehmen und musste sehr viel erbrechen.
Doch entgegen der Aussage mancher Ärzte, er würde sich überhaupt nicht weiterentwickeln, kann er nun Dinge kauen, schlucken und verdauen. Und auch was seine Fortbewegung angeht hat der kleine Fabio seine ganz eigene Technik entwickelt. So "robbt" er auf dem Rücken, in dem er die Beine hoch und runter bewegt. Doch vor allem kann er lachen. "Ein krankes Kind ist nicht automatisch ein unglückliches Kind", sagt Eva und lächelt. Im Gegenteil. Durch die Willenskraft seiner Mutter, die mit verschiedenen Therapien die Entwicklung weiter vorangetrieben hat, hat sich auch Fabios Lebensqualität sukzessive verbessert. "Das therapeutische Reiten zum Beispiel hat die Kopfkontrolle und die Gesamthaltung unheimlich gestärkt, was auch für die Nahrungsaufnahme von Vorteil war." Gerade erst wurde eine spezielle Laufhilfe bewilligt, die dabei unterstützen soll, dass Fabio, nun den nächsten Schritt machen kann.
Als ich frage, wie ihr privates Umfeld auf Fabio reagiert hat, sehe ich in ein nachdenkliches Gesicht. "Das ist sehr unterschiedlich, man kann sagen, da hat sich die Spreu vom Weizen getrennt. Die einen haben sich distanziert und waren auf einmal von der Bildfläche verschwunden, während wir aber auch festgestellt haben, wie sehr andere hinter uns gestanden haben und es noch heute tun. Es ist nicht immer leicht in unserer Gesellschaft. Ich weiß gar nicht wie oft ich schon Sprüche gehört habe wie ,Sie sehen aber nicht besonders behindert aus', wenn ich mit Fabio auf einem Behindertenparkplatz geparkt habe. Natürlich haben wir einen Schwerstbehindertenausweis." "Tut das nicht unheimlich weh, so behandelt zu werden?", frage ich. "Mittlerweile nicht mehr. Meistens sage ich dann, sie können gerne mal einen Blick ins Auto werfen und sollten jeden Tag dafür dankbar sein, gesund auf die Welt gekommen zu sein. Aber auf das abfällige Level hab ich mich noch nie begeben."
Dafür hat die 34-Jährige auch gar keinen Sinn, denn die Energie, die sie hat verwendet sie lieber auf ihren Sohn.
Der nächste Schritt: Eine Delphintherapie für Fabio. "Gerade Tiere, im Speziellen Delphine, haben eine unglaubliche therapeutische Fähigkeit, die Kindern Stärke, Sicherheit, Vertrauen und physische Verbesserungen geben." Doch solch eine Therapie kostet viel Geld, Geld, das die Hofmanns nicht haben. "Klar sparen wir jeden Cent, der am Monatsende übrig bleibt, aber das reicht nicht."
Ein Grund, für den SV 08 Friedrichsfeld eine Fitnessparty auszurichten, deren Erlös zu Gunsten des schwerkranken Jungen ging. Ganze 1860 Euro sind zusammengekommen, erklärt Bianca Haegert, Übungsleiterin, ZUMBA Instruktor und Pressewartin des Vereins. "Ich habe Eva Hofmann in meinem Kurs vor einiger Zeit kennen gelernt. Ich fand sie von Anfang an wahnsinnig sympathisch. Sie hat mir erzählt, dass ihr Sohn nicht ganz gesund ist. Trotz allem hat sie immer Lebensfreude ausgestrahlt. Sie hat sich davon nicht entmutigen lassen, ganz im Gegenteil. Und ihre Lebensfreude hat sie an Fabio weitergegeben.", so Haegert weiter.
Zum Ende des Gespräches möchte ich von Eva Hofmann noch wissen, wovon sie träume.
"Für mich ist Fabio das wichtigste im Leben und ich werde alles daran setzten, ihm so gut wie möglich zu helfen. Darüber hinaus würde ich selbst wahnsinnig gerne wieder arbeiten gehen. Natürlich nur in Teilzeit." Als gelernte Gesundheitskauffrau wäre sie im Bereich der Kinderversorgung geradezu prädestiniert, so gesehen als administrative Schnittstelle zwischen Betroffenen und Krankenkasse beispielsweise. "Doch diese Jobs liegen leider nicht auf der Straße". Doch bei soviel Empathie, bei soviel Überzeugung, Willensstärke und Power, kann ich mir nicht vorstellen, dass diese Frau das nicht auch noch schafft.
Zu wünschen ist es ihr allemal. Das mit dem Laufen klappt noch nicht ganz, aber Lachen, das kann der kleine Fabio schon. Foto: privat

Wer dem kleinen Fabio ebenfalls helfen möchte, kann das selbstverständlich tun.
Spendenkonto:
Empfänger: dolphin aid e.V.
IBAN: DE52 3005 0110 0020 0024 24
BIC: DUSSDEDDXXX
Stadtsparkasse Düsseldorf
Verwendungszweck: Fabio Joel Hofmann

Weitere Informationen gibt es auch auf der Facebook-Seite: Fabio Joel - der Weg ist das Ziel