Mein Cousin Nils und die Muskeldystrophie Duchenne

Nils geboren am 10.08.2000
Nils war ein süßes, gesundes (?) kleines Baby. Er war schon mal nörgelig, aber alles in allem ein lieber Kerl.
Er wuchs heran, lernte laufen, sprechen und eben alles was normale Kinder eben so lernen, ausser Dreirad oder Fahrradfahren, das konnte er nicht.
Und früh fiel auf, das er komisch lief. Alle sagten seiner Mutter, sie solle zum Orthopäden mit ihm gehen, er hätte bestimmt was an den Hüften oder so.
Doch orthopädische Untersuchungen brachten kein Ergebnis.
Nun ja die Zeit verstrich und er wuchs heran. Aber er lief weiterhin komisch: er watschelte mit rausgestrecktem Hintern, fiel oft hin und konnte nicht rennen. Er konnte nur schneller gehen aber eben nicht rennen, was ihn manchmal auch sehr bedrückte, das er eben mit anderen Kindern nicht so mithalten konnte.
Ich weiß es garnicht mehr genau, aber ich meine es war seine Kindergärtnerin, die auf eine Idee kam, was er haben könnte. Denn natürlich konnte er auch im Kindergarten nicht so turnen und klettern wie andere Kinder. Also wurden weitere Test´s und Untersuchungen gemacht.
Dann kam im November 2004 die schreckliche Diagnose:

Duchenne

Erklärung von Benni und Co :
"Die Diagnose "Duchenne Muskeldystrophie" (= Muskelschwund) bedeutet für die betroffenen Kinder und deren Familien immer noch eine unheilbare, tödlich endende Krankheit. DMD ist nach der Mukoviszidose die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen. Etwa jeder 3500. neugeborene Junge ist betroffen, da er auf seinem X-Chromosom ein geschädigtes Dystrophin-Gen hat, das die Krankheit auslöst. In Deutschland gibt es etwa 2500 betroffene Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene.

In den ersten Lebensjahren sind die Kinder noch relativ unauffällig. Die ersten Krankheitszeichen treten mit ca. drei – vier Jahren auf. Dann fällt das Gehen schwer. Zwischen dem 5. und 10. Lebensjahr werden die Muskeln deutlich schwächer, die Kinder entwickeln an Fuß-, Knie- und Hüftgelenken Kontrakturen, also Sehnenverkürzungen, die die Bewegungsfähigkeit weiter einschränken. Mit neun bis 12 Jahren sind sie an den Rollstuhl gebunden. Durch die immer schwächer werdenden Muskeln wächst der Bedarf an Hilfe und Pflege. Die meisten Duchenne-Patienten sterben im Jugendlichen- oder jungen Erwachsenenalter, denn auch Atem- und Herzfunktionen sind von der Muskelschwäche betroffen."

Nachdem diese Diagnose verdaut war und viele recherchen im Internet gemacht wurden, mussten wir uns eben damit arrangieren.
Nils wurde in eine ganz normal Schule eingeschult, wo er bis heute auch noch ist. Seine Klassenkameraden nehmen auch viel Rücksicht auf Ihn, doch er kann eben an vielen Dingen nicht teilnehmen. ZB. Fangen, Fussball, Verstecken, Klettern, Sportunterricht usw.
Das macht Ihn oft traurig und auch depressiv, aber meistens hält er sich tapfer und fügt sich in sein Schicksal.
Nur um einen kuzen Einblick in das Fortschreiten seiner Krankheit zu haben, hier mal seine Werte über seine Lungenfunktionstätigkeit:
im März 2009 lag seine Lungenfunktionstätigkeit bei 90%

und im März 2010 waren es nur noch 70 %
Seit diesem Jahr sitzt er eigentlich nur noch im Rollstuhl und kann nicht mehr gehen.

Seit kurzem hat Nils ein Elektrorollstuhl und ist dadurch etwas selbstständiger.

Wenn du mehr über Duchenne erfahren willst dann schau
unter: www.benniundco.de (sieh Dir auch den Film bei Benny und Co an)

Autor:

Nico bartnik aus Hamminkeln

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