Jonas (3) aus Hünxe leidet an PCH Typ 2a - und sucht dringend Pflegekräfte für eine Betreuung 24/7
Wer kann helfen? Jonas möchte unbedingt nach Hause

Die Wahrscheinlichkeit liegt bei eins zu eine Million: Der kleine Jonas Pettau leidet an dem seltenen Gendefekt PCH Typ 2a. Seine Mama Anna macht keinen Schritt ohne ihren dreijährigen Sohn.
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  • Die Wahrscheinlichkeit liegt bei eins zu eine Million: Der kleine Jonas Pettau leidet an dem seltenen Gendefekt PCH Typ 2a. Seine Mama Anna macht keinen Schritt ohne ihren dreijährigen Sohn.
  • Foto: Familie Pettau
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Bereits kurz nach der Geburt ihres Sohnes war der frisch gebackenen Mama Anna Pettau und ihrem Mann Marcel klar: Hier stimmt etwas nicht.

"Jonas hatte so eine komische Stimme, außerdem Atemaussetzer, sodass er direkt in den Inkubator kam", sagt Anna Pettau. Die Hebamme schob die Komplikationen auf den Geburtsstress, war es doch zu einem Geburtsstillstand und Nabelschnurumschlingungen gekommen. Doch auch nach Tagen besserte sich der Zustand des kleinen Jungen nicht. Er wollte nicht trinken, hatte keinen Saugreflex. Und auch andere Reflexe wollten sich nicht entwickeln. "Wir wussten anfangs überhaupt nicht, was los ist", erinnert sich die 36-Jährige. "Irgendwann kam ein Pfleger und sagte uns, dass es nie ein gutes Zeichen wäre, wenn die Kinder die typischen Reflexe nicht hätten." Und er sollte Recht behalten ...

Nach zehn Tagen hatten die Eltern eine Diagnose

Zehn Tage nach Jonas' Geburt wurde ein MRT gemacht. Die Diagnose: Der Kleine leidet an PCH Typ 2a*. "Wir konnten das gar nicht verstehen. Die Schwangerschaft war ganz normal verlaufen und auch körperlich war doch alles gut", sagt Anna Pettau. "Die Ärzte gaben uns den Tipp, bloß nicht zu googeln. Und daran haben wir uns gehalten. Anfangs. Irgendwann haben wir dann aber doch gegoogelt und sind dabei auf eine Selbsthilfegruppe gestoßen. Und die hat uns super geholfen."
Wenn er nicht gerade von der Krankheit geärgert würde, ist Jonas "ein totaler Sonnenschein. Er ist ein ganz liebes Wesen und mit sehr wenig zufrieden", sagt die 36-Jährige. Wie viel der Dreijährige mitbekommt, ist unklar. Hören kann er gut, sehen wohl nur grob kontrastreich. "Dafür ist er sehr feinfühlig", sagt seine Mutter. Stress bei anderen erkennt er sehr schnell, gleichzeitig reagiert er positiv auf das Lachen anderer. Im Vergleich zu früher könnte er sich mittlerweile über seine Körperspannung mitteilen. Geht es Jonas gut, ist er vollkommen entspannt, geht es ihm schlecht, überstreckt er sich immer wieder. "Unsere Tage sind sehr unterschiedlich - mal so, mal so."

Im März dieses Jahres wäre Jonas beinahe gestorben

Nicht nur das erste Jahr war schwierig. "Weil er alles verzögert wahrnimmt, war er in den ersten Monaten sehr empfindlich", sagt Anna Pettau. Mittlerweile erkenne er aber die Stimmen und wisse, wer gerade mit ihm kuschelt. Vor allem seit Mitte vergangenen Jahres sind die Nerven der Eltern zum Zerreißen gespannt. Von August an ging es Jonas immer schlechter, im November fing er sich zusätzlich eine Lungenentzündung ein und musste mit Sauerstoff versorgt werden. Im März dieses Jahres wäre er beinahe an einer Blutinfektion gestorben, die er sich im Krankenhaus zugezogen hatte.

Seit Mai lebt die Familie im Kinder- und Jugendhospiz in Wuppertal. Dabei hat sie nur einen Wunsch: "Wir möchten nach Hause." Zuhause, das ist ein Haus in Hünxe, in das Anna Pettau und ihre "Männer" im April vergangenen Jahres gezogen waren. Zeit haben sie dort allerdings nur sehr wenig verbracht. "Wir finden einfach keinen Kinderintensivpflegedienst, der sich um Jonas kümmern kann." Zwar hätten sie mit dem einen oder anderen Pflegedienst zusammengearbeitet, dauerhaft war die Verbindung jedoch nicht. Was also tun?

Krankenkasse hat ein persönliches Budget bewilligt

"Letzten Endes hat uns die Krankenkasse vorgeschlagen, Pflegekräfte über das persönliche Budget zu suchen, die wir als Arbeitgeber mit allen Rechten und Pflichten ganz regulär anstellen können", schreibt die 36-Jährige in einer E-Mail an die Redaktion. Die Voraussetzungen waren also geschaffen. Trotzdem: "Wir suchen seit August Pflegekräfte und haben bisher erst eine gefunden." Damit Familie Pettau ein einigermaßen normales Leben führen kann, würden jedoch insgesamt 5,5 Pflegekräfte gebraucht, um eine Betreuung 24/7 abzudecken.

Würde Jonas die nötige Unterstützung bekommen, wäre das "für uns wieder ein Leben", sagt Anna Pettau. Der Dreijährige könnte sogar eine integrative Kita in Hünxe besuchen, in der man schon sehnsüchtig auf ihn wartet. "Das alles geht aber nur, wenn das System funktioniert ..."

*PCH Typ 2a

  • Bei PCH Typ 2a - Pontocerebelläre Hypoplasie - handelt es sich um einen seltenen, angeborenen Gendefekt.
  • Sowohl Anna Pettau als auch ihr Mann sind Anlageträger.
  • Pontocerebellären Hypoplasie bedeutet eine "fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die mit einer Minderentwicklung (Hypoplasie) des Kleinhirns und der Brücke einhergeht". (Wikipedia) Die Folge sind schwerste Entwicklungsstörungen.
  • Charakteristisch für den Typ 2a sind vor allem epileptische Anfälle sowie Schluckstörungen. 

Pflegekräfte dringend gesucht

  • Pflegekräfte, die sich gern um Jonas kümmern wollen würden, können sich unter Mob. 0178/5861545 oder per E-Mail an pflegeteamjonas@gmail.com an Familie Pettau wenden.
  • Weitere Informationen finden sich auf Facebook.
Autor:

Lisa Peltzer aus Dinslaken

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