Turner-Syndrom-Selbsthilfegruppe Duisburg

Wer an dem Turner-Syndrom leidet, hat sich nicht bei Aerobic oder Gymnastik verletzt. Die Erkrankung ist nach dem amerikanischen Arzt Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto Ullrich benannt. Es ist eine Chromosomenveränderung, die nur Mädchen und Frauen betrifft. Es tritt mit einer Häufigkeit von 1 : 2.500 Mädchengeburten auf.

Wer weitere Informationen zu der Krankheit sucht, sei an die dazugehörige Seite bei Wikipedia bzw. die Informationsmaterialien der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland verwiesen. Dort gibt es erste Informationen zum Krankheitsbild, Ursachen des Syndroms und den Behandlungsmöglichkeiten der Symptome.

Marlies Stempel aus Buchholz leitet die Duisburger Gruppe. Ihr gehören 18 Mitglieder an. Einmal im Monat treffen sie sich zum Stammtisch. Private Gruppentreffen laufen parallel. "Unsere Treffen sind aber für alle Betroffenen und ihre Angehörigen offen," betont Stempel. "Wir wollen das Netz unserer regionalen Selbsthilfegruppe ausbauen. Außerdem bemühen wir uns, die Zusammenarbeit mit den Ärzten zu optimieren und auch die in sozialen und pädagogischen Berufen tätigen Menschen auf das Ullrich-Turner-Syndrom und seine Konsequenzen aufmerksam zu machen. Unser Ziel ist es, nach außen bekannt zu machen, daß es die Gruppe und das Syndrom gibt." Der Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe stehen hier im Vordergrund. "Wie in der Selbsthilfe üblich, ist die Teilnahme freiwillig," so Stempel.

Die Öffentlichkeitsarbeit kommt als weiterer Tätigkeitsbereich hinzu. Dabei ist bei der Buchholzerin der nomen auch omen: Als Redaktionsmitglied drückt Stempel der Vereinszeitschrift ihren ganz persönlichen Stempel auf (ich hoffe, Frau Stempel ist mir über diesen Kalauer nicht böse). Im September steht bei der Duisburger Gruppe dann ein Großereignis an. Am 25. September findet der 6. Duisburger Selbsthilfetag statt, an dem auch die Turner-Selbsthilfegruppe teilnehmen wird. Vielleicht besteht ja da schon die Gelegenheit, bei Bedarf und Interesse Stempel und ihre Mitstreiterinnen kennenzulernen....

Autor:

Andreas Rüdig aus Duisburg

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