Leon (2) will leben – Recklinghäuser Eltern brauchen Spenden – Zermürbender Kampf mit der Krankenkasse

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Leon fährt mit seinem Scooot. Im Hintergrund sind Stehtrainer und Therapiestuhl zu sehen.

Der Luftballon in Form einer großen blauen Zwei hängt noch im Wohnzimmer. Kürzlich hat Leon seinen zweiten Geburtstag gefeiert. „Ohne Medikamente haben die Ärzte Leon ein halbes Jahr gegeben“, berichten Marcel (29) und Sarah Leicht (28) aus Recklinghausen. Nach seiner Geburt wurde bei Leon eine Spinale Muskelatrophie (SMA) Typ 1 festgestellt. Die Muskelerkrankung beeinträchtigt die Atemmuskulatur, so dass viele Kinder vor dem zweiten Lebensjahr versterben.

Wenige Wochen nach seiner Geburt merkten seine Eltern, dass Leon sich nicht wie andere Babys bewegte. Nach diversen Untersuchungen stand dann fest, dass er SMA Typ 1 hat. „Da ist eine Welt zusammengebrochen, denn es war eine normale Schwangerschaft. Er war sehr aktiv im Bauch“, sagt Sarah Leicht.
Glücklicherweise konnte Leon sofort mit einem neuen Medikament behandelt werden, das 2017 zugelassen wurde. Alle vier Monate wird es über eine Lumbalpunktion in sein Nervensystem injiziert. „Es gibt noch keine langfristigen Erkenntnisse, was dadurch im Körper geschieht, aber es ist vielversprechend“, so Marcel Leicht. Fest steht allerdings, dass es zurzeit keine heilende Therapie gibt.
Durch das Medikament kann Leon sich mittlerweile so weit bewegen, dass er sich herumdrehen und auch frei sitzen kann. Im Wohnzimmer, in dem ihm seine Eltern zusätzlich zu seinem Kinderzimmer eine Spielecke eingerichtet haben, kann er sich mit Hilfe seines Scooots, eine Art kleinem Rollstuhl, fortbewegen. Damit verfolgt er zum Beispiel seine Spielzeugautos durch den Raum.

Leon kann nicht laufen

Krabbeln und laufen kann Leon dagegen nicht. Das Schlucken fällt ihm ebenfalls schwer. Deswegen wird er über eine Magensonde ernährt. Nachts und bei Bedarf auch tagsüber wird er beatmet. „Wir müssen uns mit jedem Gerät auskennen“, so Marcel Leicht. „Wenn es einmal schnell gehen muss, müssen wir handeln. Entweder machen wir es dann richtig oder falsch.“ Auch saugen ihm seine Eltern oder der Pflegedienst, der sie 16 Stunden am Tag unterstützt, regelmäßig Schleim ab, um Infekte zu vermeiden. „Ein Schnupfen kann tödlich sein“, verdeutlicht Sarah Leicht, die ihre Arbeit aufgegeben hat, um Leon zu pflegen. „2017 ist er mit jedem Schnupfen gleich auf die Intensivstation gekommen.“
„Vergangenes Jahr waren wir mehr im Krankenhaus als zuhause“, erinnert sich Marcel Leicht. Das ist dieses Jahr nicht der Fall. Ein straffes Programm gibt es für Leon und seine Eltern trotzdem. Zweimal pro Woche geht er jeweils zur Physiotherapie und zur Logopädie, und einmal pro Woche erhält er Frühförderung. Hinzu kommen mehrere Aufenthalte in der Klinik im Jahr, um das Medikament zu verabreichen und im Schlaflabor die Beatmung zu kontrollieren.
Bei der Logopädie wird Leon geholfen, seine Sprachfähigkeit zu verbessern. „Er versucht zu sprechen, und die Logopädin glaubt, dass seine Aussprache deutlicher werden kann“, sagt seine Mutter. Leon versteht, was seine Eltern oder andere mit ihm sprechen. „Vom Kopf her ist er weiter als andere Kinder in seinem Alter“, weiß Sarah Leicht. „Manchmal erschreckt man sich, was er alles versteht.“

In der Krabbelgruppe

Seit Kurzem besucht Leon jeden Freitag eine Krabbelgruppe in einem Kindergarten. Ab kommenden August soll er die Kita in Begleitung einer Kinderkrankenschwester oder eines -pflegers täglich besuchen.
Um weiter gefördert werden zu können, braucht Leon neben dem Scooot, dem Stehtrainer und dem Therapiestuhl, die er bereits hat, weitere Hilfsmittel. „Wir wollen schnell nach vorn mit ihm, aber die Krankenkasse macht nicht mit“, sagt Marcel Leicht. „Für ein Lagerungssystem, um Leon zu stützen, haben wir ein Jahr gebraucht“, schildert Sarah Leicht die Diskussionen mit der Kasse. Doch seine Eltern geben nicht auf. „Er kämpft, wir kämpfen“, sagt Marcel Leicht.

Hilfe für Leons Entwicklung

Deshalb hat Leon ein eigenes Spendenkonto bei der Deutschen Muskelstiftung, über das finanziert werden soll, was die Kasse ablehnt. „Damit Leon, so gut es geht, leben kann“, sagt seine Mutter. Geplant sind die Anschaffung eines Spioanzugs, der die Körperhaltung unterstützt, und eines Galileoboards, einer Vibrationsplatte, die dazu beiträgt, Muskeln aufzubauen. Mehrere Tausend Euro kostet beides zusammen.
Außerdem wollen die Leichts ihr Haus barrierefrei umbauen und sich ein größeres Auto anschaffen. Denn wenn sie mit Leon unterwegs sind, müssen nicht nur Kinderwagen und Wickeltasche mit ins Auto, sondern stets auch Beatmungsgerät, Absauggerät, Ernährungspumpe und Notfalltasche mit an Bord sein. Und oft fährt noch jemand vom Pflegedienst mit.

Spendenkonto

Wer Leon und seinen Eltern helfen möchte, kann eine Spende auf das folgende Konto überweisen:
Deutsche Muskelstiftung, Bank für Sozialwirtschaft,
IBAN: DE11 6602 0500 0008 7390 00,
Verwendungszweck: Leon (Bitte nur den Namen Leon angeben).
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