Ein lachender "Engel" mit Namen Lea!

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Lea auf dem Ossenberger Spielplatz.
Ein lachendes kleines Mädchen, voller Tatendrang und Neugierde, so ist unsere Lea. Ein ganz normales Kind, wie es scheint: fröhlich, unkompliziert und einfach immer gut drauf! Und ja, sie hält uns -und besonders ihre Mama, meine Freundin Petra-, ganz schön auf Trab. So wie jedes andere Kind mit 5 Jahren auch.

Und doch ist Lea anders, denn Lea hat das Angelman Syndrom. Das Angelman-Syndrom beruht auf einer angeborenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosom 15. Der britische Kinderarzt Harry Angelman beschrieb im Jahr 1965 das später nach ihm benannte Syndrom erstmals unter wissenschaftlichen Gesichtspunkten. Er nannte es aufgrund des auffälligen Bewegungsmusters und des häufigen Lachens der Kinder, die er damals betreute, Happy-Puppet-Syndrom (aus Wikipedia). Etwa 1 von 30.000 Neugeborenen kommt mit diesem Syndrom auf die Welt. Eine extrem seltene Erkrankung also, für die es bisher noch keine Heilungschancen gibt. Das äußert sich zum Beispiel darin, dass Lea immer auf dem geistigen Niveau eines Kleinkindes bleiben und kaum sprechen wird und mit hoher Wahrscheinlichkeit ihr Leben lang immer wieder Hilfe benötigt. Aber natürlich haben wir auch Hoffnung, Die werden wir auch nie aufgeben.

Lea ist besonders

Und trotzdem gibt Lea uns, ihren direkten Kontaktpersonen, so unendlich viel. Alleine schon, dass sie einfach da ist, ist ein Segen und für mich und ihre Umwelt, ein kleines Wunder mit blonder Mähne. Natürlich ist der Alltag nicht immer leicht, aber trotzdem immer wieder aufs Neue lebenswert. Habe da auch einen Riesenreaspekt vor meiner Freundin, bzw. den Vater von Lea, die ihre Tochter genauso nehmen, wie sie ist: einzigartig eben!

Ich sage immer, Lea ist anders oder besonders, nicht aber behindert. Behindert bedeutet aber, dass eine Person dauerhaft körperlich oder geistig beeinträchtigt ist. Lea aber lebt in ihrer Welt, sieht das Gute und ist freundlich zu Jedermann. Denn mit dieser Freundlichkeit und Liebe gibt sie ihrem Umfeld so unendlich viel. 

Am
15. Februar 2018
findet der Internationale-Angelman-Tag statt. Vielleicht mal eine Möglichkeit sich ein wenig zu informieren oder zu belesen. Lea und und würde dies sicherlich freuen. Nähere Infos findet ihr hier:

https://www.angelman.de/

https://www.angelman.org/

https://www.wunderweib.de/angelman-syndrom-ein-gen...
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9 Kommentare
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ANA´ stasia Tell aus Essen-Ruhr | 05.02.2018 | 18:45  
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Hanni Borzel aus Arnsberg | 05.02.2018 | 18:59  
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Bruni Rentzing aus Düsseldorf | 05.02.2018 | 19:18  
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Annegret Freiberger aus Menden (Sauerland) | 05.02.2018 | 19:19  
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Carsten Kämmerer aus Rheinberg | 05.02.2018 | 20:24  
67.747
Bruni Rentzing aus Düsseldorf | 05.02.2018 | 20:33  
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Luzie Schröter aus Fröndenberg/Ruhr | 06.02.2018 | 09:26  
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Babett Lange aus Velbert | 06.02.2018 | 11:16  
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Michael Elbers aus Menden (Sauerland) | 06.02.2018 | 21:16  
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