Seltene Erkrankungen

Morbus Addison, Zellweger-Syndrom oder Chorea Huntington sind Krankheitsnamen, die kaum jemand kennt. Um diese seltenen Krankheiten in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken findet jedes Jahr der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten, der „Rare Disease Day“ statt. Dafür wurde der 29. Februar gewählt. Ein symbolisches Datum. Denn das ist der seltenste Tag, den es im Kalender überhaupt gibt. Wenn kein Schaltjahr besteht, findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar statt. In...

Bis zum 21. Januar 2019 können Wissenschaftler wieder Anträge für eine Förderung ihrer Projekte zur Vaskulitis-Forschung bei der Britischen Vasculitis Foundation einreichen. Die Stiftung fördert Forschung nach den Ursachen und Auswirkungen einer Vaskulitis. In den vergangenen Jahrenhat sie u.a. geholfen, ein nationales Vaskulitis Register für Großbritannien und Nord-Irland aufzubauen, eine unabdingbare Grundlage für die Vaskulitis-Forschung.  In Deutschland gibt es ein solches Register bis...

Wissenschaftliche Leistungen chinesischer Forscher finden in den letzten Jahren zunehmend ihren Weg in westliche Medien. Das kann auch der Vaskulitis-Forschung neue Impulse geben.Pro Vaskulitis berichtet in ihren Vaskulitis Kurznachrichten 3.2 auf www.federfluesterin.wordpress.com über die aufsehenerregende Fallstudie von Ärzten des General Hospital in Tianjin, China. Der Krankheitshergang einer chinesischen Patienten könnte ein neues Licht auf die Ursache(n) einer Anca-assoziierten Vaskulitis...

Omega-3-Fettsäuren sind entzündungshemmend. Fischbasierte Omega-3-Fettsäuren könnten in Zukunft für Vaskulitis-Patienten eine größere Rolle spielen. In zwei Casestudies, die bereits 2014 durche japanische Forscher beschrieben wurden, wurde bei zwei Vaskulitis-Patienten nach dem Ausbruch der Erkrankung durch die Gabe von Cortison, Aspirin und Fischöl eine Remission erreicht, die 5 Jahre lang anhielt. Sind diese Casestudy – Ergebnisse aber übertragbar auf andere Patienten? Dazu mehr in den...

Neue Medikamente für Vaskulitis-Patienten kurz vor der Zulassung Die geänderten Zulassungsvorschriften der EU für Medikamente für Seltene Erkrankungen tragen Früchte, nun auch für Vaskulitis-Patienten. Pro Vaskulitis berichtet auf der Website www.federfluesterin.wordpress.com bei der die Selbsthilfegruppe eine erste digitale Heimat gefunden hat, über in sehr naher Zukunft bevorstehende Neu-Zulassungen von Medikamenten. Interessenten finden die Artikel unter dem Menüpunkt Pro Vaskulitis. Es geht...