Ein Leben mit Chorea Huntington

Ein eingespieltes Team: Brigitte Best, Tanja Meiners und Judith Spogahn.
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  • Ein eingespieltes Team: Brigitte Best, Tanja Meiners und Judith Spogahn.
  • Foto: Heike Cervellera
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Tanja Meiners ist an Chorea Huntington erkrankt. Um ihr Leben noch größtenteils selbstbestimmt leben zu können, wohnt die Weselerin in einer Wohnung der BetreuWo-Wesel.

Quietschgrün ist der Rollstuhl, in dem Tanja Meiners sitzt. Grün ist Meiners Lieblingsfarbe und alles, was die Weselerin noch mitbestimmen kann, darf sie auch bestimmen. Das ist das Konzept, was hinter der BetreuWo-Wesel steckt: „Jeder kann seinen Alltag weitestgehend so gestalten, wie er es möchte“, so Judith Spogahn von der BetreuWo-Wesel.

Da bereits Tanjas Mutter an der tückischen Krankheit erkrankt und gestorben ist, wusste Brigitte Best, die Tante von Tanja, was Tanja bevorsteht: „Es ist ein fortschreitender Prozess und uns war klar, dass sie nicht ewig zu Hause wohnen bleiben kann“, so Best. Fast sieben Jahre ging es gut und Tanja konnte noch mit ihrer geliebten Katze in ihrer Dachgeschosswohnung wohnen bleiben. 2014, nachdem Tanjas Mutter an der Krankheit gestorben war, war dann aber klar: Es geht nicht mehr so weiter: „Wir wussten, dass Tanja betreut werden muss, aber mit 38 ins Altersheim?“ Das war für Best keine geeignete Lösung und so suchte sie weiter nach einer passenden Wohn-Möglichkeit. Gefunden hat sie diese schließlich in der BetreuWo-Wesel: „Wir sind so froh, dass wir Tanja hier unterbringen konnten. Hier wird sie betreut, kann aber weitestgehend noch alles selbstständig machen.“

Dass dieser Schritt vonnöten war, zeigt der schnelle Krankheitsverlauf. Als Tanja in eine Wohnung der BetreuWo einzog, hatte sie noch Pflegestufe 1, ein halbes Jahr später bereits Pflegestufe 3 inklusive Härtefallregelung. Für Tanja selbst war dieser Prozess überhaupt nicht so stark ersichtlich: „Teil der Krankheit ist es, dass die Betroffenen ihr Situation nicht wahrhaben wollen“, erklärt Best, „Tanja sagt immer nur, sie sei sehr tollpatschig.“

Abgemagert auf nur 32 Kilogramm

Zwischenzeitlich sah es bereits alles andere als gut aus: „Durch die starken Überbewegungen haben Patienten einen hohen Kalorienverbrauch“, erklärt Spogahn. So war es auch bei Tanja. „Sie wog zwischenzeitlich nur noch 32 Kilogramm, da dachten wir schon, sie übersteht Weihnachten nicht mehr“, erzählt Best nachdenklich. Durch einen kleinen Unfall muss Tanja aber seit Kurzem im Rollstuhl sitzen und andere Medikamente nehmen, die ihren Appetit anregen. Glück im Unglück. Mittlerweile wiegt Tanja wieder mehr und hat riesig Lust auf Schokolade und Eiscreme: „Für uns war das ein totaler Glücksfall. Jetzt glaube ich daran, dass wir auch noch Ostern und Pfingsten miteinander verbringen werden“, so Best mit glänzenden Augen.

Brigitte Best ist es ein großes Anliegen, sich einmal öffentlich bei der Betreu-Wo-Wesel zu bedanken: „Uns ist als Familie eine große Last genommen worden. Wir wissen, dass es Tanja hier gut geht und sie, soweit es möglich ist, noch vieles selbstständig machen kann“. Best ist es wichtig, dass auch andere mit ähnlichen Fällen wissen, dass es andere Möglichkeiten gibt, als jemanden mit Ende 30 ins Altersheim zu geben.

Irgendwann wird die Erkrankung immer schlimmer werden und schlussendlich wird die liebenswerte Frau im quietschgrünen Rollstuhl daran sterben. Bis dahin hat sie aber noch eine bestmögliche Zeit mit ganz viel Schokolade und Eiscreme. Dank der Betreu-Wo-Wesel.

Ein eingespieltes Team: Brigitte Best, Tanja Meiners und Judith Spogahn.
Verbringen viel Zeit zusammen: Tanja Meiners und Judith Spogahn.
Autor:

Sarah Dickel aus Moers

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