Seltene Erkrankung im Fokus des Universitätsklinikum Münster

Patienten-Tagung Vaskulitis

Über die Autoimmunerkrankung Vaskulitis können sich am Samstag, 25.10.2014, Betroffene, Medizinstudenten und Interessenten umfassend informieren. Im Raum L40 im Lehrgebäude A6 der Universitätsklinik Münster referieren leitende Rheumatologen und Nephrologen über die Krankheit, die Medikation und die neuesten Forschungsergebnisse. Eigene Fragen haben Betroffene dann sicherlich. Sie können im Anschluss an die Referate gestellt werden.
Die Veranstaltung beginnt um 10:00 Uhr und wird bis voraussichtlich 13:45 Uhr dauern.
Wer sich anschließend mit anderen Besuchern persönlich austauschen möchte, kann sich zu Kaffee und Kuchen in der Cafeteria der Universitätsklinik im Ostturm verabreden.
Den Tagungsplan und eine Anfahrtsbeschreibung finden Interessierte unter http://www.rheumazentrum-muensterland.de/veranstaltungen/ .

Vaskulitiden gehören zu den Seltenen Erkrankungen.

Obwohl mangels eines nationalen Registers genaue Daten nicht vorliegen, sind ca. 6 Kinder und Erwachsene pro 1 Millionen Einwohner in Deutschland von Vaskulitiden betroffen. Damit handelt es sich um sogenannte Seltene Erkrankungen. Entsprechend gering ist der Bekanntheitsgrad, auch immer noch bei Ärzten. Lang dauert oftmals die Odysee der Patienten bis zur Diagnose.
Die späte Diagnose ist gefährlich. Wenn Vaskulitiden nicht rechtzeitig behandelt werden, sind sie in der Mehrzahl ihrer Formen tödlich. Sie gehen einher mit schweren Schädigungen von Organen, wie Lunge, Nieren, Magen und Darm, Augen, Gehirn und Haut.

Die meisten Vaskulitiden sind unheilbar

Der Schock bei den Betroffenen und Familien ist groß, wenn sie erfahren, um welche Krankheit es sich handelt, an der sie oder ihre Angehörigen leiden. Die Ärzte können die meisten Vaskulitiden noch nicht heilen. Die Forschung ist in den letzten 30 Jahren nur sehr langsam vorangekommen. Es fehlte an finanzieller Unterstützung durch die Forschungsförderung des Staates, aber auch an Interesse seitens der Pharmaindustrie.
Die Therapie muss daher in der Regel immer noch mit einer lebenslangen leichten Chemotherapie und Cortison erfolgen. Ein Lichtblick ist, dass seit Neuestem zusätzlich zu den bisherigen Therapien auch ein sogenanntes Biologisches Medikament zur Verfügung steht. Es besteht aus einem Antikörper gegen eine bestimmte Zellform des Immunsystems.
Alle diese Therapieformen, ob chemisch oder biologisch, belasten allerdings die Patienten auf die Dauer schwer. Es treten erhebliche Nebenwirkungen auf. Wissenschaftliche Studien verzeichnen eine erhöhte Hautkrebs- und Blasenkrebsrate unter den Betroffenen.
Die Schul- und weitere Ausbildung von betroffenen Kindern und Jugendlichen leidet oft unter der Belastung. Ältere Patienten sehen sich in vielen Fällen gezwungen, ihre Arbeitsstunden zu verringern oder sogar in Frührente zu gehen.

Selbsthilfe als Informationsquelle

Nur wenige Kliniken sind in der Lage, eine Vaskulitis adäquat zu diagnostizieren und zu behandeln. Zentren für Seltene Erkrankungen an den Universitätskliniken sind am Ehesten geeignet. Allerdings liegen sie für ältere und schwächere Patienten oft zu weit entfernt, vor allem wenn sie auf den Öffentlichen Nahverkehr angewiesen sind.
Auch deshalb ist das eigene Wissen der Patienten und Angehörigen über die Therapie und den Umgang mit der Krankheit so wichtig.
Die Patienten-Selbsthilfe ist eine gute Informationsquelle. Gegenseitige Unterstützung kann darüberhinaus helfen, die eigene Krankheit besser zu managen. Über das bundesweit aktive Patientenforum auf www.vaskulitis.org werden die Treffen der Selbsthilfegruppen, darunter der Vaskulitis-Gruppe Wetter bekannt gegeben.