Unbekannt, aber gefährlich: Vier Millionen Deutsche leiden an einer der 6.000 seltenen Erkrankungen

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Wer an einer der seltenen Erkrankungen leidet, wie Sabrina Slaver (l.) an Metachromatischer Leukodystrophie (MLD), hat oft einen langen Weg durch die Instanzen der Medizin hinter sich. (Foto: Gohl)

Man nennt sie seltene Erkrankungen, denn nur wenige Menschen leiden jeweils darunter. Doch es sind rund 6.000 verschiedene Krankheiten, und deshalb sind insgesamt tatsächlich vier Millionen Deutsche betroffen, das ist jeder Zwanzigste. Am Samstag, 28. Februar, informieren Patienten und ihre Organisationen in Essen.

Wie lebt es sich mit einer Krankheit, deren Namen die meisten nie gehört haben und, wenn sie ihn lesen, kaum aussprechen können? Idiopathische Skoliose zum Beispiel oder Epidermolysis Bullosa. Einfacher, aber ebenso unbekannt: Williams-Beuren-Syndrom.
Und weshalb haben sich vor einigen Monaten so viele Leute Eiswasser über den Kopf geschüttet? Um auf eine seltene Krankheit aufmerksam zu machen, richtig, aber welche war es doch noch gleich?

Infotag im Einkaufscenter Limbecker Platz


Die Liste der Erkrankungen ist lang, für viele gibt es Selbsthilfegruppen, auch in Essen. Unter dem Motto „Tag für Tag, Hand in Hand“ stellen sich am Samstag, 28. Februar, zwischen 10 und 20 Uhr im Einkaufscenter Limbecker Platz mehr als 25 Vereine vor. Sie wollen vor allem darauf aufmerksam machen, wie (jahre-)lang oft der Weg ist, bis eine Diagnose gestellt werden kann. Von einer Therapie ist dann oft noch gar keine Rede.
Überhaupt haben Betroffene Glück im Unglück, wenn es für sie Therapien und Medikamente gibt, denn das bedeutet, dass geforscht wurde. Das ist allerdings nur selten der Fall, denn da von der einzelnen Krankheit nicht viele Patienten betroffen sind, können Pharmafirmen nicht viel verdienen und investieren wenig. Von „Waisen der Medizin“ sprechen die Essener Organisatoren des Tags der offenen Tür deshalb auch.
Die Aktion ist Teil der weltweiten Bewegung des „Rare Disease Day“ - immer Ende Februar - und wird vom Schilddrüsenbundesverband und dem Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungenmit Unterstützung des Einkaufszentrums Limbecker Platz durchgeführt.

Wie war das noch mit der Ice Bucket Challenge


Die Selbsthilfevereine möchten ein Bewusstsein für die Anliegen schaffen und aufklären. „Mangelnde Information ist ein wesentliches Problem bei seltenen Erkrankungen“, so Kirsten Wosniack vom Organisationsteam, die selber mehr als vierzig Jahre auf die richtige Diagnose warten musste.
Los geht es am kommenden Samstag zwischen der Rotunde Essen und Amsterdam im Untergeschoss des Einkaufscenters Limbecker Platz um 11 Uhr. Bürgermeister Rudolf Jelinek, Dr. Stefanie Weber von der Uniklinik Essen, Dr. Rainer Kundt als Leiter des Gesundheitsamtes und als Schirmherrin Center-Managerin Alexandra Wagner begrüßen die Besucher.

Übrigens: Die richtige Antwort lautet Amyotrophe Lateralsklerose oder auch ALS. Darauf wollten die Initiatoren der Ice Bucket Challenge aufmerksam machen.
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1 Kommentar
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Norbert Slaver aus Essen-Nord | 25.02.2015 | 20:01  
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