Lilly braucht eine neue Leber: Erholung auf dem Ederhof

Kleiner und zarter als andere Kinder war Lilly schon immer. Wochenlang musste sie nach ihrer Geburt im Krankenhaus bleiben und künstlich ernährt werden.

Schnell wurde klar: Die Kleine hat schlechte Leberwerte, ist schwer krank. Die Ärzte machten der Familie kaum Hoffnung auf Besserung: Wenn das so weiter geht, braucht Lilly eine Lebertransplantation, hieß es bereits, als das Kind vier Wochen alt war.

Mediziner waren lange ratlos

„Etwa die Hälfte ihres ersten Lebensjahres hat Lilly im Krankenhaus verbracht“, berichtet Mutter Berit (35). Lillys Haut und Augen färbten sich zunehmend gelb. Ständig hatte das Mädchen Infekte, die sie schlecht wegsteckte. Oft brauchte sie Infusionen und Sauerstoff. Gleichzeitig versuchten die Mediziner herauszufinden, wo die schlechten Leberwerte herkamen. Lange waren sie ratlos, bis Monate nach Lillys Geburt im September 2014 feststand: Lilly hat das Alagille-Syndrom, eine sehr seltene Erkrankung, die unter anderem die Leber schwer schädigt.

Vater als Organspender

Als Lilly acht Monate alt war, wurde sie bei Eurotransplant gelistet, einer Stiftung die für die Zuteilung von Spenderorganen in acht europäischen Ländern zuständig ist. Gleichzeitig ließen ihre Eltern sich als Lebendspender testen. „Mein Mann hatte die besseren Werte und kam als Spender in Frage“, erzählt die Mutter.

Kurz nach ihrem ersten Geburtstag lag Lilly neben ihrem Papa auf dem Operationstisch. In einer stundenlangen Operation wurde dem Vater ein Stück der gesunden Leber entnommen und seiner Tochter eingebaut. Zwei Wochen lang lag Lilly auf der Intensivstation, hatte mit Komplikationen zu kämpfen. Nach weiteren sechs Wochen durfte sie endlich nach Hause.

Harte Probe für die Familie

Diese Zeit war für die Familie, die noch eine gesunde Tochter hat, die keine zwei Jahre älter ist als Lilly, sehr zermürbend. „Wir waren eigentlich immer angespannt, besorgt und gestresst“, so Mutter Berit. „Ein echtes Familienleben konnte in dieser Zeit gar nicht stattfinden, da einer von uns immer mit Lilly im Krankenhaus war. Besonders haben wir uns um die Große gesorgt. Sie hat ihre Schwester fast ausschließlich im Krankenhaus gesehen und musste häufig auf Mama oder Papa verzichten.“

In der Uniklinik Essen erzählte der sozialpsychologische Dienst der Familie vom Ederhof, einer europaweit einzigartigen Einrichtung, die eine familienorientierte Reha für organtransplantierte Kinder und deren Familien anbietet.

Auf ins Paradies – Erholung auf dem Ederhof

Im Mai 2016 packten die Kunzes ihre Koffer und fuhren aus NRW gen Süden. „Der Ederhof war für uns wie ein kleines Paradies“, erzählt Vater Andreas (38). Das Besondere: Nicht nur die transplantierten Kinder stehen im Fokus der Reha. Mitten in der Bergwelt der Osttiroler Dolomiten kann die ganze Familie nach einer schweren Zeit durchatmen und Kraft tanken. Erfahrene Mediziner und Krankenschwestern sind immer vor Ort. Mehr als 2.500 junge Patienten mit ihren Geschwistern und Eltern konnten sich bereits auf dem Ederhof erholen. Westlotto unterstützte die Stiftung bereits mit 35.000 Euro.

„Mir hat vor allem geholfen, dass wir mal nicht die Exoten waren“, erzählt Andreas weiter. Alle Familien teilen ein ähnliches Schicksal. Vier Wochen durften die Essener auf dem Ederhof verbringen. „Ich habe ein paar Tage gebraucht, um mich einzugewöhnen“, sagt Berit. „Aber dann war es sehr schön, mal die Verantwortung abgeben zu dürfen.“

Mehr Informationen zum Ederhof finden Sie auch unter www.pichlmayr-stiftung.de