“Rare Disease Day” (Tag der seltenen Krankheiten)

Starfotograf Martin Schoeller porträtiert XLH-Betroffene

Mehr als 300 Millionen Menschen weltweit leiden unter einer von über 7000 seltenen Erkrankungen – eine davon ist die genetisch bedingte Phosphatdiabetes (XLH), die im Wesentlichen zu schweren Knochenwachstumsstörungen führt. Anlässlich des „Rare Disease Day” (immer der letzte Tag im Februar) präsentiert das NRW-Forum Düsseldorf eine Museumsausstellung des Starfotografen Martin Schoeller mit eindrucksvollen Porträts und Kurzbiografien von Betroffenen. Hier ein Trailer zum Projekt: https://vimeo.com/657501053/ba1d937b97

Zu der Vernissage am Donnerstag, dem 17. Februar 2022 von 18:00 bis 21:00 Uhr, laden wir Sie ganz herzlich in das NRW-Forum Düsseldorf im Ehrenhof 2 ein. Ab 19:00 Uhr findet eine von RTL- Moderator Wolfram Kons moderierte Talkrunde zum Thema statt.

An der Talkrunde nehmen teil: Martin Schoeller, Tischtennisspieler Björn Schnake, Bronzemedaillengewinner bei den Paralympics in Tokio 2021 und selbst von der Krankheit betroffen, sowie weitere Personen aus dem öffentlichen Leben, die alle direkt oder indirekt mit dem Thema zu tun haben. Organisiert wird die Ausstellung in Kooperation mit der in Hamburg ansässigen Konzeptagentur „Crossover“.

Anmeldung für die Teilnahme vor Ort oder per LiveStream unter:
https://form.jotform.com/213401960960351
Es gelten die aktuellen Corona-Bestimmungen.

Martin Schoeller
Der 53-jährige in München geborene Fotokünstler Martin Schoeller lebt und arbeitet in New York. Weltweit berühmt wurde er mit seiner „CLOSE UP“-Fotoserie, Aufnahmen aus nächster Nähe. Diese besondere Art des Porträtierens ist zu seiner unverkennbaren Handschrift geworden. Hollywood-Stars wie u.a. Brad Pitt, George Clooney oder Taylor Swift, Staatsoberhäupter wie Angela Merkel oder Barack Obama, Sport-Ikonen, Musikerlegenden, aber auch unbekannte Gesichter fotografiert er immer auf die gleiche Art und Weise: Schoeller benutzt jedes Mal dieselbe Ausrüstung und identisches Licht, ähnliche Winkel und Entfernungen und widmet sich seinen Protagonisten immer mit der gleichen Aufmerksamkeit und Sorgfalt.

Bei den unbekannten Gesichtern handelt es sich um Menschen, die einer Gruppe in unserer Gesellschaft angehören, denen er eine „Stimme“ in der Öffentlichkeit geben möchte, um Aufmerksamkeit für deren Anliegen zu erzeugen. Dazu gehören zum Beispiel Projekte wie: „SURVIVORS“ – Überlebende des Holocausts, „Death Row Exonerees“ – unschuldig zum Tode verurteilte Menschen (siehe dazu auch: https://www.nationalgeographic.de/fotografie/2021/02/eigentlich-ist-es-folter und „Homeless“ – Obdachlose, um nur drei seiner letzten Kunstprojekte zu nennen.

Rare Disease Day
Der “Rare Disease Day” wurde 2008 von EURORDIS, einer nicht-staatlichen Allianz von 984 Patientenorganisationen aus 74 Ländern, ins Leben gerufen. So entstand eine weltweit koordinierte Bewegung, die sich für soziale Chancengleichheit, Gesundheitsversorgung und den Zugang zu Diagnosen und Therapien für Menschen mit einer seltenen Krankheit einsetzt.
Weitere Informationen unter:
https://www.martinschoeller.com
https://www.eurordis.org/de
https://www.phosphatdiabetes.de

Die Ausstellung läuft bis einschließlich Sonntag, den 20. Februar 2022.
Martin Schoeller
NRW-Forum
Ehrenhof 2
40479 Düsseldorf
Öffnungszeiten:
Dienstag bis Sonntag 11.00 bis 18.00 Uhr,
donnerstags bis 21.00 Uhr geöffnet

Pressefoto: Martin Schoeller im Interview mit einer der XLH-Betroffenen, Vanessa Zügel © Martin Schoeller