Hand in Hand arbeiten - in dem Kurzfilm, den der Künstler Leroy Sanchez in Zusammenarbeit mit den Cut Studios geschaffen hat, erhält dieser oft bemühte Ausdruck ein ganz neues, frisches und spannendes Gesicht. Viele Hände arbeiten in dem Film zusammen. Sie erzählen die Botschaft des Tages der Seltenen Erkrankungen:
Auch Deine Hand wird gebraucht!
Schattenspiel
Erinnern Sie sich, wie Sie als Kind mit Ihren Händen Schatten-Hunde bellen und Schatten-Krokodile bedrohlich mit ihrem Maul klappern ließen? Das poetische Schattenspiel, das das Team von Leroy Sanchez zeigt, ist überaus kunstreich. Es verzaubert und vermittelt ganz nebenher die Botschaft, sich mit und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu interessieren und zu engagieren, mit ihnen zusammen zu arbeiten. Wie der Film zeigt, mehr als eine Hand ist nötig, mehr als eine Hand wird gebraucht.
Tag der Seltenen Erkrankungen
Am Samstag, 28.02.2015, findet weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Der Film wurde für diesen Tag gedreht. Er ist ein Aufruf zu mehr Selbstverständlichkeit im Umgang mit, mehr Solidarität und mehr Unterstützung für medizinische Minderheiten in unserer Gesellschaft. Minderheiten, Seltene Erkrankung, das klingt so nach wenig Menschen, so wenig Relevanz. Aber alleine in Deutschland sind 4 Millionen Menschen direkt betroffen!
Kreis der potentiell Betroffenen möglicherweise viel größer
Viele dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt, das weisen neuere Forschungen nach. Eine niederländische Untersuchung hat jüngst ergeben, dass statistisch gesehen jeder Niederländer sechs genetische Mutationen vorweist, die in Zusammenhang mit einer Seltene Erkrankung stehen. Die Gruppe der Menschen, die durch Vererbung ein Potenzial für eine Seltene Erkrankung in sich tragen, könnte also auch in Deutschland um ein Mehrfaches größer sein, als bisher bekannt. Die Erforschung Seltener Erkrankungen und die Entwicklung neuer, zielführenderer Therapien wäre dann weitaus relevanter als bisher angenommen.
Ausstellung im Einkaufszentrum am Limbecker Platz
In Essen präsentieren sich Vereine und Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen nun zum 6ten Mal hintereinander der Öffentlichkeit, dank des ehrenamtlichen Engagements der Organisatorinnen Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack und der Schirmherrin der Veranstaltung, der Center-Managerin Frau Alexandra Wagner. Die Ausstellung wird um 11:00 Uhr von Essens Bürgermeister, Herrn Rudolf Jelinek, im Einkaufszentrum am Limbecker Platz eröffnet. An den Informationsständen im Untergeschoss zwischen der Rotunde Essen und der Rotunde Amsterdam. können von 11:00 Uhr bis 20:00 Uhr Interessierte einen Einstieg in das Thema finden, sich über das Spektrum der Aktivitäten der diversen Gruppen informieren, ihre Fragen stellen, erste Kontakte knüpfen, sowie das bereitgestellte Informationsmaterial über Seltene Erkrankungen sichten. Kinder sind eingeladen, derweil das Team von Mascerade beim Erlebnisschminken in Atem zu halten.
Pro Vaskulitis
Mitglieder von Pro-Vaskulitis, die vorher in Wetter angesiedelt war und sich seit diesem Jahr in Essen trifft, werden am Stand der Wiese e.V. die Informationsbroschüren ihrer Gruppe vorstellen, und für Gespräche und Fragen zur Verfügung stehen.
Autor:Drs. Pol. (NL) Monika Eskandani aus Essen-Süd |
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