IPF – Idiopathische Lungenfibrose – Patientencharta

35.000 Unterschriften werden benötigt

Jedes Jahr organisieren die Patientenorganisationen der Idiopathischen Lungenfibrose (IPF) weltweit eine Projektwoche, um auf diese seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine chronische und letztlich tödlich verlaufende Lungenerkrankung, deren Ursache unbekannt ist.

Für die diesjährige Veranstaltung vom 28.09. bis 05.10.2014 haben die europäischen IPF-Patientenorganisationen konkrete Empfehlungen formuliert und fordern Europäische Institutionen, nationale Regierungen, Geldgeber / Kostenträger und Gesundheitsorganisationen auf, die folgenden Maßnahmen umzusetzen:

1. Die Gewährleistung einer frühen und genauen Diagnose
2. Gleicher Zugang zur Gesundheitsversorgung, einschließlich der Bereitstellung von Medikamenten sowie Zugang zur Lungentransplantation unabhängig vom Alter
3. Die Förderung eines ganzheitlichen Ansatzes zur Standardisierung des IPF-Managements
4. Die Bereitstellung von umfassenden und qualitativ hochwertigen Informationen über die Erkrankung
5. Erhöhter Zugang zu Palliativmedizin und Sterbebegleitung, inklusive der Unterstützung für Patienten und deren Familien

Die Europäische IPF Patienten-Charta wird durch IPF Fachpersonal und Patientenorganisationen unterstützt, die zusammen mit der Industrie zu einem beispiellosen europaweiten Aufruf zum Handeln auffordern: Es muss gewährleistet werden, dass diese Krankheit mehr Aufmerksamkeit erhält und IPF Patienten, unabhängig ihres Herkunftslandes einen einheitlichen und fairen Zugang zu einer hochwertigen Gesundheitsversorgung in Europa erhalten.

Weitere Informationen und Beteiligung an der europaweiten Unterschriftenaktion sind über folgende Internet-Seite möglich: http://www.ipfcharter.org.
Der Deutsche Selbsthilfeverband zur Lungenfibrose ist unter www.lungenfibrose.de zu erreichen und hält umfassende Informationen bereit.

Das nächste regionale Treffen der Lungenfibrose-Patienten findet am 07. Oktober um 17oo Uhr in Essen statt. Fahrgemeinschaften für den Einzugsbereich Dorsten können über Arno Verhoeven, Tel. 02369-20 22 71, a.verhoeven@lungenfibrose.de abgestimmt werden.