Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland informiert Betroffene und Angehörige durch mittlerweile 10 Patientenratgeber

Obwohl Deutschland einen sehr hohen medizinischen Standard aufweist, werden die Erkrankungen COPD und/oder Lungenemphysem oftmals erst sehr spät diagnostiziert. Viele Patienten erhalten die Diagnose erst dann, wenn die Erkrankungen bereits fortgeschritten und chronisch sind. Was bedeutet das für die Betroffenen? Ab diesem Zeitpunkt werden sie die Worte Compliance, Kontinuität, irreversibel (unumkehrbar) und eine dauerhafte medikamentöse Therapie bis ans Lebensende begleiten. Patienten sollten ihre Krankheit sehr ernst nehmen, sich eingehend über sie informieren und sich bewusst werden, dass sie trotz zunehmender Einschränkungen im alltäglichen Leben, die bereits vorhanden sind oder noch eintreten können, MIT der COPD und/oder Emphysem ein durchaus erfülltes Leben führen können.

Bei der COPD (Chronical Obstructive Pulmonary Disease), handelt es sich um eine die Atemwege verengende (obstruktive) Bronchitis, die nicht heilbar ist. Sehr vereinfacht dargestellt, könnte man sagen, ein Lungenemphysem entsteht, wenn über einen längeren Zeitraum nicht mehr genügend Luft ausgeatmet werden kann und demzufolge immer mehr Lungenbläschen platzen. Die Lunge ist überbläht. COPD und Emphysem sind bei vielen Betroffenen oft gleichzeitig zu finden beide Erkrankungen sind irreversibel also nicht rückführbar. Hauptauslöser der Erkrankung ist das Rauchen. Es handelt sich bei COPD und/oder Lungenemphysem um eine Volkskrankheit, von der immer mehr Menschen weltweit betroffen sind. Laut Prognosen der WHO wird die COPD bis zum Jahr 2020 auf Rang 3 der natürlichen Todesursachen vorrücken. Genau deshalb ist es äußerst wichtig, die Krankheit rechtzeitig zu erkennen, um ihr schnell und wirkungsvoll begegnen zu können. Erste auftretende Anzeichen können Atemnot, Husten und Auswurf -auch als AHA-Syndrom bezeichnet- sein. Die auftretende Atemnot kann zu Herz-Kreislauf-Erkrankungen führen, denn dem Körper wird dadurch eine größere Belastung als üblich abverlangt. Zuerst tritt Atemnot bei Belastung auf, später auch bei Ruhezeiten, je schwerer man Luft bekommt umso weniger bewegt man sich naturgemäß, ein Kreislauf den es unbedingt zu unterbrechen gilt. Deshalb sollte hier eine ganzheitliche Therapie ansetzen, die sowohl eine medikamentöse – genau auf die Bedürfnisse des Kranken abgestimmte – Behandlung als auch Physiotherapie und Lungensport beinhaltet. Dazu ist einerseits ein Pneumologe (Lungenfacharzt) des Vertrauens sehr wichtig und andererseits eine unbedingte Compliance, d.h. die konsequente Einhaltung sämtlicher verordneter Therapieformen. Nicht wenige Betroffene entwickeln aufgrund der Atemnot und der damit einhergehenden Einschränkungen Angstgefühle und Depressionen. Es empfiehlt sich in solchen Fällen entsprechende professionelle Hilfestellungen in Anspruch zu nehmen, da Angst, Panik und Depressionen die im Zusammenhang mit chronischen Erkrankungen entstehen nur in den seltensten Fällen von selber vergehen.

Der geschulte Patient ist gefragt, gut aufgeklärt und therapeutisch gut betreut kann er die Erfahrung machen, dass das Leben nicht mit diesen Erkrankungen zu Ende ist, sondern er kann selbst dazu beitragen, auch weiterhin, trotz vieler Einschränkungen, noch eine entsprechend ausgefüllte und gute Zeit seines Lebens verbringen zu können. Die allererste Voraussetzung für einen Erfolg in der Behandlung ist es, und das sei hier zum Schluss allen Betroffenen eindringlich ans Herz gelegt, das Rauchen unverzüglich und dauerhaft aufzugeben, denn das ist der erste Schritt in die richtige Richtung, der mehr bewirkt als alle anderen hier aufgeführten Maßnahmen, die selbstverständlich ebenfalls von großer Wichtigkeit sind. So ist es im günstigsten Fall möglich, das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen und im besten Fall zeitlich zum Stillstand zu bringen. Es gibt Fachärzte, Fachzentren, Rehabilitationskliniken, die gerne informieren.

Das Motto „Das Leben endet nicht mit der Diagnose COPD–Lungenemphysem, es beginnt neu
nur auf eine andere Art und Weise als bisher“, hat sich die SHG auf ihre Fahnen geschrieben.

Die Patientenorganisation bietet kostenlos zahlreiche Möglichkeiten sich umfassend zu informieren, seinen Wissensstand um die eigene Erkrankung zu erweitern und die zugehörigen Therapieformen kennenzulernen. Wer sich dezidierter zu informieren wünscht, kann dies mittels einer der zehn bisher herausgegebenen Ratgeber machen, die nachstehend kurz beschrieben werden. Darüber hinaus besteht für alle, die über einen Internetzugang verfügen die Möglichkeit sich in einer Mailingliste mit mehr als 2300 Betroffenen per E-Mail auszutauschen. Alle 10 bis 14 Tage wird außerdem ein Newsletter mit medizinischen Informationen herausgegeben. Außerdem bietet die Organisation Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit, sich in 50 regional aktiven Selbsthilfegruppen in Deutschland vor Ort zu informieren und auszutauschen oder sich an einen der mehr als 180 telefonischen Ansprechpartner zu wenden.

Sämtliche diesbezüglichen Informationen auch über das 5. Symposium-Lunge, welches am 09.06.2012 erneut in Hattingen/Ruhr stattfinden wird, können Sie unter folgendem Link nachlesen:
http://www.lungenemphysem-copd.de

In der Reihe - Patienten schreiben für Patienten – sind mittlerweile zehn Patientenratgeber erschienen

Mit dem Patientenratgeber Nr. 1 „Sauerstoff – Der Stoff, der Leben möglich macht“ wird dem Patienten eine umfassende Information zur Thematik Langzeit-Sauerstofftherapie an die Hand gegeben. Wilfried Kleist, selbst seit 2005 Sauerstoffpatient, schildert anschaulich, ausführlich und verständlich, alles, was man bei der dauerhaften Anwendung von Sauerstoff beachten muss, was eine Langzeit-Sauerstofftherapie für den Einzelnen bedeutet und wie er damit umgehen sollte. Wie ein erster Sauerstoffmangel diagnostiziert wird, warum und ab wann man diese Therapie verordnet bekommt und was alles bei der Anwendung zu beachten ist, sind weitere Fragestellungen auf die ausführliche Antworten gegeben werden.

Im Patientenratgeber Nr. 2 „Lungenemphysem … COPD“, Leben mit der Krankheit hat Gunther Schlegel seine einschlägigen Erfahrungen und Tipps im Umgang mit dieser Krankheit anschaulich niedergeschrieben. Er schildert den täglichen Umgang mit der Erkrankung, hierzu gibt er 10 wichtige Ratschläge und erklärt in verständlichen Worten wie die Lunge funktioniert, was die COPD und/oder ein Emphysem ist und wie die dadurch betroffenen Organe reagieren. Diese Broschüre trägt maßgeblich zur Aufklärung der Patienten und deren begleitenden Angehörigen bei.

Der Patientenratgeber Nr. 3 „Alpha 1-Antitrypsin-Mangel“ …. eine Wikinger-Krankheit“ befasst sich mit einer speziellen Variante bei der Erkrankung der Lunge, nämlich dem Mangel des Alpha-1-Antitrypsins. Hier erhalten betroffene Patienten vom Autor Jens Lingemann eine umfassende Information, wie dieser auf einem Gen Defekt basierende Mangel beim Menschen entsteht, wie man ihn diagnostiziert und welche Therapien eine mögliche Option sein können. Die Broschüre gibt darüber hinaus Tipps für den Umgang mit dieser Erkrankung.

Eine umfassende Aufklärung bietet der Ratgeber Nr. 4 „COPD …Lungenemphysem“ an. Von A wie Aufklärung bis Z wie Ziele können sich Patienten dezidiert über ihre Erkrankung nicht nur informieren, sondern auch wichtige und kompetente Auskünfte bekommen, wie sie sich am besten verhalten, um mit der COPD und/oder einem Lungenemphysem auch weiterhin ein lebenswertes Leben führen zu können und das trotz der von jedem Menschen unterschiedlich empfundenen Einschränkungen der täglichen Aktivitäten. Insgesamt will die Broschüre mehr Verständnis für die Funktion der Lunge und den Umgang des entsprechenden Krankheitsbildes vermitteln.

Im Ratgeber Nr. 5 „Sauerstoff-Langzeittherapie… fördert die körperliche Belastbarkeit “ haben die Autoren Jens Lingemann und Wilfried Kleist eine Zusammenfassung über diese Therapie für Betroffene wichtige Therapieform erstellt. Sie klären auf, welches die möglichen Ursachen für einen Sauerstoffmangel sein können, wie der Körper Schaden nehmen kann ohne regelmäßige Sauerstoffversorgung und stellen fest, dass Sauerstoff die uneingeschränkte Grundlage unseres Lebens ist. Muss ein Patient sich einer Sauerstoff-Langzeittherapie unterziehen, so erhält er mit dieser Broschüre eine umfassende Information, wie er damit umgehen sollte, was alles zu beachten ist und wie überaus wichtig die konsequente Anwendung ist.

Im Patientenratgeber Nr. 6 „Wichtig …Compliance bei COPD und Lungenemphysem“ beschreibt der Autor Jens Lingemann, wie überaus wichtig die Einhaltung und konsequente Durchführung (Compliance) der durch den Arzt verordneten medikamentösen und physikalischen Therapieformen in jeder Hinsicht ist. Die Compliance ist eine der wesentlichsten Voraussetzungen, die Krankheit in den Griff zu bekommen. In dieser Broschüre wird an die „Therapietreue“ jedes Betroffenen appelliert und analysiert, wo häufig Fehler gemacht werden. Das Motto „MIT der Krankheit zu leben“ ist ein wichtiger Bestandteil der Therapie, mit der COPD aktiv umzugehen.

Mit dem Ratgeber Nr. 7 „COPD und … Ernährung“ des Autors Jens Lingemann erhält der Patient eine nicht zu vernachlässigende Information über die richtige Ernährung bei COPD und Lungenemphysem. Für die Betroffenen gibt es, je nach ihrer körperlichen Verfassung, Vorschläge zur Gewichtsab- aber auch Zunahme. Viele Erkrankte wissen nicht, wie sie sich richtig, gut und ernährungsbewusst bei ihrer jeweiligen Lungenerkrankung ernähren können und sollten. Darüber machen sich Betroffene zuweilen wenig Gedanken. Die COPD ruft auch andere Krankheitsbilder und Probleme wie Osteoporose, Gewichtszunahme durch ständige Kortisoneinnahme oder auch eine entsprechende Gewichtsabnahme durch verstärkte Atemnot und weniger Kalorienzufuhr hervor. Das Herz wird schwerer belastet und die inneren Organe können Schaden nehmen. Hier ist die Broschüre ein guter Ratgeber, den man immer wieder gerne zur Hand nimmt, um sich gesund und richtig zu ernähren.

Mit dem Ratgeber Nr. 8 „Inhalieren bei COPD und Lungenemphysem … richtig inhalieren bedeutet profitieren“, möchte der Autor Jens Lingemann Ihnen dezidierte Informationen zum Thema „Inhalation bei COPD und Lungenemphysem“ anbieten. Welche Möglichkeiten, Geräte und Methoden gibt es, die vom Arzt verordnete Inhalation auch optimal und korrekt anzuwenden. Sie finden in dieser Broschüre Basisinformationen zur Inhalation und eine umfassende Vorstellung der derzeit zur Verfügung stehenden Inhalationssysteme. Hinweise zur korrekten Anwendung und Fehlervermeidung werden erläutert und Anregungen für die individuelle Auswahl des Systems gegeben. Es werden sowohl Tipps als auch Hinweise für den Umgang mit einem Notfall gegeben. Medikamente zur Behandlung der chronisch obstruktiven Lungenerkrankung
(COPD) und dem Lungenemphysem werden in der Regel inhalativ verabreicht. Die Inhalation ist eine schnelle und nebenwirkungsarme Anwendungsmethode, da das Arzneimittel direkt in die Atemwege gelangt, wo es seine Wirkung entfalten kann. Die Palette der zur Verfügung stehenden Inhalationsgeräte ist sehr groß. Dies bietet die Möglichkeit, dass jedem Patienten das für seine individuellen Bedürfnisse notwendige System verordnet werden kann. Jeder Patient sollte die Technik, Pflege und Anwendung seines Inhalationsgerätes beherrschen, um mögliche Anwenderfehler zu vermeiden. Denn nur die Kombination aus dem richtigen Inhalationssystem, dem benötigten Medikament und der durch den Patienten durchgeführten korrekten Anwendung führen zu einem optimalen Therapieerfolg. Die Inhalationstherapie gehört bei vielen Patienten mit einer COPD und Lungenemphysem zum Alltag. Nutzen Sie daher die Möglichkeit, sich umfassend zu informieren, denn „Richtig inhalieren bedeutet profitieren!“

Der Ratgeber Nr. 9 „Rauchen: Hauptursache für COPD und Lungenemphysem - erfolgreiche Wege rauchfrei zu werden – befasst sich eingehend mit den Gefahren und Folgen des Rauchens.
Der Autor Jens Lingemann zeigt Daten und Fakten auf und gibt eine Übersicht über die vielfältigen Möglichkeiten, rauchfrei zu werden. Ziel ist es die Betroffenen in Ihrer Entscheidung zu bestärken und zu unterstützen, damit Sie Ihren individuellen persönlichen Weg in eine rauchfreie Zukunft finden. Motivation, Erfolgszuversicht und Selbstvertrauen sind die drei stärksten Komponenten
auf dem Weg zur Rauchfreiheit.

Mit dem Patientenratgeber Nr. 10 „Nicht-invasive Beatmung - BiPAP bei COPD und Lungenemphysem….Was ist notwendig, was ist medizinisch sinnvoll? - gibt der Autor Jens Lingemann einen umfassenden Einblick in die Thematik Nicht-invasive Beatmungstherapie (NIV), die seit langem eine etablierte Therapieform bei COPD und Lungenemphysem in fortgeschrittenem Stadium ist. Die NIV wird zumeist zusätzlich zur Sauerstoff-Langzeittherapie aufgrund einer akuten oder chronischen Erschöpfung der Atem- und Atemhilfsmuskulatur eingesetzt. Der Autor gibt aber nicht nur Erklärungen er befasst sich darüber hinaus mit den Zielen der Therapie, der Anwendung und Handhabung sowie möglichen Fehlerquellen und den Grenzen dieser wichtigen Therapieform.
Mit den in dem Ratgeber vermittelten Informationen möchten der Autor Ihnen ein Basiswissen und
Grundverständnis für die nicht-invasive Beatmung vermitteln.

Hier können Sie sämtliche Patientenratgeber aus der Reihe „Patienten schreiben für Patienten“
online lesen:
http://www.lungenemphysem-copd.de/pages/public/informationen/literatur/broschueren-_-flyer/index.php

Jens Lingemann
SHG Lungenemphysem-COPD Deutschland