Wir brauchen Eure Unterstützung

Demo zum internationalen ME/CFS Tag am 12.05.2024 in Dortmund



Liebe Leser/innen wir brauchen Eure Unterstützung

Zum internationalen ME/CFS-Tag am 12.05.2024 plane ich; als selbst schwer Betroffene; eine Liegend-Demo in Dortmund. Jedes Jahr am 12. Mai sorgen Patienten, Angehörige und Organisationen auf der ganzen Welt für eine Ausdehnung des Bewusstseins und Mitgefühls für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) erkrankt sind, mit dem
Ziel, sich gemeinsam für eine verbesserte Versorgung und Unterstützung zu engagieren.

Der 12. Mai erinnert an den Geburtstag der Krankenschwester Florence Nightingale. Seit ihrem 35. Lebensjahr litt sie an einer CFS-artigen Erkrankung, durch die sie 50 Jahre ihres Lebens ans Bett gefesselt war.

Aus Solidarität mit den weltweit rund 17 Millionen Menschen, die an ME/CFS erkrankt sind, trägt man am 12. Mai die blaue Schleife. Viele Gebäude werden blau angestrahlt, um auf die schwer erkrankten Menschen hinzuweisen.

ME/CFS ist weiterhin eine recht unbekannte Erkrankung, die aufgrund von Covid nun endlich etwas mehr Gehör findet. Sie ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung (G 93.3), die das Leben der Betroffenen massiv einschränkt. Nach jeder geringen Belastung; sowohl körperlich als auch kognitiv; verschlechtert sich der Zustand der Patienten massiv. Das alte Leben mit Familie, Beruf und Freizeit ist nicht mehr zu bewältigen, da die meisten Erkrankten kaum noch in der Lage sind, das Haus zu verlassen. Die körperliche Erschöpfung ist so massiv, dass viele der Betroffenen den größten Teil ihres Lebens im Liegen verbringen.

Eine Überanstrengung kann, für diese Menschen schon das einfache Zähne putzen am morgen sein, das Aktivitätsniveau ist auf ein absolutes Minimum reduziert und lässt sich auch durch Ruhen oder schlafen nicht regenerieren. Der Körperakku der ME/CFS Patienten ist leer und defekt, er lädt nicht wieder auf!

Magen-Darm Störungen, Belastungsintoleranz, Gelenkschmerzen, Muskelkrämpfe, nicht erholsamer Schlaf und Konzentrationsstörungen sind nur ein Bruchteil der Probleme, die Menschen mit ME/CFS haben. Mehrheitlich kommen noch andere Diagnosen hinzu, wie Mastzellaktivitätsstörung, multiple Chemikaliensensitivität, Entgiftungsstörungen, Gendefekte, instabile Halswirbelsäule usw.

Die Anerkennung dieser schwerwiegenden Erkrankung ist leider immer noch sehr gering, nicht zuletzt aufgrund der Tatsache, dass sie weiterhin ignoriert wird oder äußerst vielen Menschen (leider auch Ärzten) bisher unbekannt ist. Die Tatsache, dass Leute nach einer Covid Infektion ebenfalls ein ME/CFS entwickeln können, bringt nun endlich ein wenig Aufmerksamkeit; auch auf die Menschen, die schon seit vielen Jahren schwerst betroffen sind.

Zum internationalen ME/CFS Tag am 12.05.2024 möchte ich eine Demo in Dortmund veranstalten. Es soll eine Liegend-Demo werden, damit auch Betroffene teilnehmen können. Für schwerst Betroffene, die nicht mehr teilnehmen können, könnte man jeweils ein Paar Schuhe aufstellen, als Hinweis auf die große Anzahl derer, die das Haus nicht mehr verlassen können. Den Rest der Teilnehmer wie Betroffene, Angehörige, Organisationen und Menschen, die uns unterstützen möchten, würde ich gerne liegend an diesem Ort (den ich noch bekannt geben werde) sehen - als Zeichen auf das nicht vorhandene Aktivitätsniveau der Betroffenen.

Wir freuen uns auf viele Teilnehmer und Menschen die uns unterstützen, die geplante Demo zu verbreiten, damit wir Aufmerksamkeit erregen. Nach Schätzungen sind inzwischen auch 70.000 Kinder betroffen, die zum großen Teil nicht mehr in der Lage sind, die Schule zu besuchen; des Weiteren gehen die Behörden davon aus, dass sich die Zahl der Betroffenen; von aktuell geschätzt in Deutschland 300.000 sehr stark erhöhen wird; aufgrund von Covid.

Wir leben nicht nur im Schatten der Gesellschaft, sondern es gibt schon zahlreiche Verstorbene der ME/CFS Patienten. Die erhöhte Suizidalität der Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom lassen die Verzweiflung der Betroffenen sehr gut erkennen.  

Wir wünschen uns mehr Aufmerksamkeit, mehr Anerkennung, mehr Forschung und vor allem mehr Hilfe für die schwer Betroffenen, die den Alltag nicht mehr stemmen können.

Gerne nehme ich auch Hilfen bei der Organisation und Durchführung an.