Den seltenen eine Stimme geben

Eher zufällig bin ich über meine Beratertätigkeit auf die Organisation Achse aufmerksam geworden. Dabei ging es mir zunächst wie vielen jetzt auch.
Achse? Was ist das?

Bisher bin ich immer davon ausgegangen, dass in unserem hochmodernen Gesundheitssystem jedem (nach besten Möglichkeiten) geholfen wird. Hin und wieder hört man dann von tragischen Fällen, denen die Medizin nicht helfen kann. Diese Nachricht und das dahinterliegende persönliche Schicksal geht aber in der Informationsflut des Tages genauso schnell unter, wie es gekommen ist.

Diesmal war es bei mir aber anders!

Immer wieder und wieder über Wochen und Monate wurde ich den Gedanken nicht los, mich mehr mit der seltenen chronischen Krankheit auseinander zu setzen und vor allem, wie geht es dem Menschen damit ?

Also begab ich mich auf die Suche im www und wurde schnell fündig.

Eigentlich ist es so: In Deutschland leben über 4 Mio. Menschen mit einer "seltenen Erkrankung". Diese Zahl alleine bedeutet für mich, dass es gar nicht so selten sein kann, eine seltene Erkrankung zu haben.

Aber kaum jemand schenkt dem eine Beachtung. Der Nachbar oder der Bäcker oder ein guter Freund könnte dazu gehören und ich wüsste es nicht.

Fatal finde ich an der ganze Thematik, dass diesen Menschen (und vor allem vielen Kindern) unser Gesundheitssystem nicht optimal zur Seite steht.

Warum?
(das ist der einzige und größte Kritikpunkt)

Weil man mit Ihnen kein Geld verdienen kann !!

Die Grundlagenforschung, Therapie, Diagnostik, Hilfsmittel.... alles Themen die wir als selbstverständlich ansehen wenn wir uns krank fühlen und zum Arzt gehen.

Aber diese Ungewissheit.... jahrelange (oft schon im Kindesalter) von Arzt zu Arzt zu fahren, "alle Therapien" mal auszuprobieren, die gleiche Geschichte immer und immer wieder aufs Neue zu erzählen und doch nicht verstanden zu werden.

Dies alles muss für den betroffenen Menschen und der Familie sehr schlimm sein.

Und warum?

Ich finde das schlimmste ist, nicht verstanden zu werden, nicht zu wissen was man eigentlich hat.... weil....

weil man "selten" ist und damit "kein Geld" verdient werden kann.

Daher habe ich mir ganz persönlich dieses Jahr vorgenommen, "den Seltenen eine Stimme zu geben!"

Der Verein Achse-Online

kümmert sich genau um diese seltenen 4 Mio. unserer Gesellschaft. Mir ist es ein persönliches Anliegen, darauf hier einfach mal hinzuweisen.

Autor:

Karsten Gailowitz aus Gladbeck

following

Sie möchten diesem Profil folgen?

Verpassen Sie nicht die neuesten Inhalte von diesem Profil: Melden Sie sich an, um neuen Inhalten von Profilen und Orten in Ihrem persönlichen Feed zu folgen.

Folgen Sie diesem Profil als Erste/r

Kommentare

online discussion

Sie möchten kommentieren?

Sie möchten zur Diskussion beitragen? Melden Sie sich an, um Kommentare zu verfassen.

Diskussion schließen

Hinweis: Der Autor wird vom System benachrichtigt

Karte einbetten

Abbrechen

Video einbetten

Es können nur einzelne Videos der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Playlists, Streams oder Übersichtsseiten.

Abbrechen

Social-Media Link einfügen

Es können nur einzelne Beiträge der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Übersichtsseiten.

Abbrechen

Beitrag einbetten

Abbrechen

Schnappschuss einbetten

Abbrechen

Veranstaltung einbetten

Abbrechen
add_content

Sie möchten selbst beitragen?

Melden Sie sich jetzt kostenlos an, um selbst mit eigenen Inhalten beizutragen.