Vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer seltenen Krankheit
Seltene Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken

Der CDA Stadtverband Moers/Rheinberg, nimmt den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten zum Anlass, um auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die besonderen Herausforderungen in den Blick der Öffentlichkeit zu lenken.
  • Der CDA Stadtverband Moers/Rheinberg, nimmt den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten zum Anlass, um auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die besonderen Herausforderungen in den Blick der Öffentlichkeit zu lenken.
  • Foto: CDA Stadtverband
  • hochgeladen von Lokalkompass Moers

Morbus Addison, Zellweger-Syndrom oder Chorea Huntington sind Krankheitsnamen, die kaum jemand kennt. Um diese seltenen Krankheiten in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken findet jedes Jahr der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten, der „Rare Disease Day“ statt.

Dafür wurde der 29. Februar gewählt. Ein symbolisches Datum. Denn das ist der seltenste Tag, den es im Kalender überhaupt gibt. Wenn kein Schaltjahr besteht, findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar statt. In Deutschland leiden vier Millionen Menschen an einer dieser Seltenen Krankheiten. Innerhalb der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Wobei davon ausgegangen wird, dass es geschätzte 7.000-8.000 Seltene Krankheiten gibt. In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als selten klassifiziert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind.
Der CDA Stadtverband Moers/Rheinberg, nimmt den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten zum Anlass, um auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die besonderen Herausforderungen in den Blick der Öffentlichkeit zu lenken.

Nöte der Betroffenen in den Fokus rücken

„Oftmals vergehen viele Jahre mit unzähligen vergeblichen Terminen bei Ärzten und in Krankenhäusern, bis die richtige Diagnose festgestellt wird. Ein Irrweg für die Betroffenen. Denn es gibt nur wenige Experten auf diesen Gebieten und viel zu wenig wissenschaftliche Erkenntnisse", erklärt der Vorsitzende der CDA Moers/Rheinberg Willi Jenk. Seine Kollegin, die Rheinberger CDU Stadtverbandsvorsitzende Sarah Stantscheff macht in dem Zusammenhang auf noch weitere Probleme aufmerksam. "Die Ursachen sind bei vielen Seltenen Erkrankungen noch ungeklärt, schlecht erforscht, Therapien unerprobt und es fehlt in vielen Bereichen eine adäquate medikamentöse Behandlung, sowie ein gesichertes Diagnoseverfahren“. Eine schwierige Situation, in der sich Patienten und ihre Angehörige befinden. Gerade wenn oftmals eine Seltene Erkrankung mit einem komplexen Krankheitsbild, eingeschränkter Lebensqualität und verkürzter Lebenserwartung verbunden ist.
„Aus diesen Gründen ist es sehr wichtig, die Anliegen und Nöte von Betroffenen weiter in den Blick der Öffentlichkeit zu rücken und an einer besser vernetzten Versorgung zu arbeiten“, unterstreicht Petra Kiehn, die Moerser CDU Stadtverbandsvorsitzende. "Die soziale Solidarität mit Betroffenen muss verstärkt werden und die Forschung weiter intensiviert werden. Auch wenn aus ökonomischen und medizinischen Gründen, auf Grund der Seltenheit der Krankheiten, die Forschung vor Herausforderungen steht", erklärt Frank Berger, der stellv. Vorsitzende der CDA Moers/Rheinberg und Vorsitzender der CDU Kreistagsfraktion Wesel.

Autor:

Lokalkompass Moers aus Moers

following

Sie möchten diesem Profil folgen?

Verpassen Sie nicht die neuesten Inhalte von diesem Profil: Melden Sie sich an, um neuen Inhalten von Profilen und Orten in Ihrem persönlichen Feed zu folgen.

22 folgen diesem Profil

Kommentare

online discussion

Sie möchten kommentieren?

Sie möchten zur Diskussion beitragen? Melden Sie sich an, um Kommentare zu verfassen.

Diskussion schließen

Hinweis: Der Autor wird vom System benachrichtigt

add_content

Sie möchten selbst beitragen?

Melden Sie sich jetzt kostenlos an, um selbst mit eigenen Inhalten beizutragen.

Karte einbetten

Abbrechen

Video einbetten

Es können nur einzelne Videos der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Playlists, Streams oder Übersichtsseiten.

Abbrechen

Social-Media Link einfügen

Es können nur einzelne Beiträge der jeweiligen Plattformen eingebunden werden, nicht jedoch Übersichtsseiten.

Abbrechen

Beitrag oder Bildergalerie einbetten

Abbrechen

Schnappschuss einbetten

Abbrechen

Veranstaltung oder Bildergalerie einbetten

Abbrechen