Mukoviszidose

Baustellentermin oben auf den Heidhauser Höhen. Hier entsteht bis 2023 ein hochmoderner Klinikneubau. NRW-Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann weiß von großem Leid: „Wir müssen unser Augenmerk verstärkt auch auf seltene Krankheiten richten.“ Die Betroffenen stünden oft vor einer regelrechten Odyssee. Aus seiner Zeit als Patientenbeauftragter der Bundesregierung weiß Laumann, dass eine Lungenerkrankung mit seltenem Krankheitsbild schlicht und einfach überfordern kann. Ersparen möchte er...

„Seit zwei Jahren war ich nicht mehr im Krankenhaus“, erzählt Sebastian Koch. Das ist für den 32-Jährigen ein großer Erfolg, denn der Castrop-Rauxeler hat Mukoviszidose. Seit fünf Jahren kämpft er mit Sport gegen die tödliche Stoffwechselkrankheit an. Mitte Juli will er in Hamburg an seinem ersten Triathlon teilnehmen. Etwa alle drei Monate muss Koch zu Routineuntersuchungen in die Klinik, aber ein stationärer Aufenthalt wie in der Vergangenheit, wenn sich sein Gesundheitszustand verschlechtert...

Mukoviszidose ist eine zur Zeit nicht heilbare Stoffwechselkrankheit, die zum frühen Tod führen kann. Bäcker Peter spendet die Einnahmen eines Gebäckes in Schutzengel Form zur Forschung an dieser Krankheit. Die Charity-Initiative „Bäcker Peter für Essen“ engagiert sich im Juli für zwei Sozialprojekte in Holsterhausen: die Mukoviszidose Selbsthilfe Essen und den Forschungsunterstützungskreis Kindernephrologie. Den gesamten Monat über verkauft Bäcker Peter in seinem Fachgeschäft auf der...

Der Langenfelder Roman Schultes (Mitte) startete am Montagmorgen seinen Benefiz-Lauf „Road to Amrum“. Schultes läuft knapp 600 Kilometer in elf Tagen bis nach Norddeutschland zum dort stattfindenden Muko-Lauf zur Unterstützung von Mukoviszidose-Betroffenen. Die ersten Kilometer musste der ambitionierte Langenfelder nicht allein zurücklegen: Schauplatz-Langenfeld-Geschäftsführer Georg Huff (links), der wie Schultes auf eine lange Läuferkarriere aufbaut (etwa Volldistanz-Marathons in New York...

„Am Anfang konnte ich keine 500 Meter gehen“, erzählt Sebastian Koch. Jetzt läuft der 29-jährige Mukoviszidose-Patient Halbmarathons und plant für 2016 einen Triathlon. Mit seinem Sport möchte der Castrop-Rauxeler auf die tödliche Stoffwechselkrankheit aufmerksam und zugleich anderen Patienten Mut machen. „Vor sechs Jahren ist meine Schwester an Mukoviszidose gestorben“, so Koch. „Für sie wollte ich einen Marathon laufen.“ Diese Distanz über 42 Kilometer hat er noch nicht geschafft, aber seit...

Für Eltern gibt es wohl nichts Schlimmeres, als zu erfahren, dass die eigenen Kinder unheilbar krank sind (siehe nebenstehender Bericht). Es muss unendlich schwer sein, nicht den Lebensmut zu verlieren oder sich nicht ständig zu fragen, weshalb gerade der eigene Nachwuchs betroffen ist. Ich habe Hochachtung vor solchen Menschen, die sich trotz dieses Schicksales unermüdlich engagieren, andere sogar mitreißen und für solche Themen sensibilisieren. Durch die Gelder, die in die Forschung fließen,...

Nach einem Tag fühlt sich Marco (15 Jahre) wie nach einem Marathon. Dabei hat der Heiligenhauser gar keinen Sport gemacht, sondern nur einen normalen Alltag hinter sich. Ursache dafür ist Mukoviszidose, eine Krankheit, die er seit seiner Geburt hat. Der zähflüssige Schleim setzt sich unter anderem in den Lungen ab und sorgt dafür, dass das Atmen ein reiner Kraftakt ist. Mittlerweile hat der Teenager nur noch eine Lungenfunktion von 44 Prozent. Schätzungsweise 8.000 Menschen sind deutschlandweit...

Es war Ende November, als der STADTSPIEGEL an dieser Stelle über eine Neuerung am Deilinghofer Bringhof berichtete, wo ab sofort Toner- und Tintenkartuschen zugunsten des Mukoviszidose-Vereins gesammelt werden sollten. Angeregt hatte diese Aktion Sascha Moritz, dessen Sohn Leonard an der seltenen Krankheit leidet. Seitdem hat die Sammelaktion immer breitere und weitere Kreise gezogen. Angefangen von der Tatsache, dass der am Bringhof aufgestellte Behälter bereits nach wenigen Wochen aufgrund...

Von der Stadt Hemer erhielten wir folgende Pressemitteilung: " Seit wenigen Tagen sammelt das Umweltamt der Stadt Hemer in Kooperation mit der Firma Lobbe Entsorgung leere Tinten- und Tonerkartuschen aus Druckern, Kopierern und Faxgeräten zur fachgerechten Wiederverwertung für einen guten Zweck auf dem städtischen Bringhof an der Englandstraße. Sascha Moritz und seine Ehefrau Stefanie aus Hemer waren mit der Idee an die Stadt Hemer herangetreten, denn ihr siebenjähriger Sohn Leonard leidet an...