Zum Tag der seltenen Erkrankungen

Gründung der Selbsthilfegruppe Keratokonus

Seit 2008 wird an jedem 29. Februar der Tag der seltenen Erkrankungen begangen. An diesem Tag wird auf die mehr als 6.000 unterschiedlichen Seltenen Erkrankungen hingewiesen, an denen allein in Deutschland Schätzungen zufolge etwas vier Millionen Menschen leiden.

Menschen mit solchen Erkrankungen haben es aufgrund der Seltenheit erheblich schwerer als andere Erkrankte, eine*n Gesprächspartner*in zu finden – meist sind große Entfernungen vom eigenen Wohnort zu überwinden, die eine Kontaktaufnahme beeinträchtigen.

Trotz dessen unterstützt die Selbsthilfe-Kontaktstelle Duisburg immer wieder entsprechende Versuche von Betroffenen entsprechende Selbsthilfegruppen zu gründen.

Auf diesem Weg entstand 2015 eine Selbsthilfegruppe zu der seltenen Bluterkrankungen MPN und genauso soll in diesem Jahr die Gruppe Keratokonus in Gang gesetzt werden.

Der Keratokonus (auf Deutsch: Hornhautkegel) ist eine Erkrankung der Hornhaut des Auges, die mit einer verstärkten, unregelmäßigen Wölbung der Hornhaut einhergeht.
Ein Keratokonus kann einen enormen Einschnitt in den Alltag darstellen, denn oft schwankt die Sehschärfe immens. Eine weitere Belastung für die Betroffenen dieser Erkrankung sind die nicht vorhandenen Prognosen zum jeweiligen Verlauf der Krankheit.
Ein wichtiges Anliegen ist es, im Rahmen der Selbsthilfe den Informationsaustausch von Betroffenen und Angehörigen untereinander zu fördern, sich gegenseitig zu unterstützen und Informationen über diese seltene Augenerkrankung zu vermitteln.
Das erste Treffen der Gruppe findet am Mittwoch, dem 25.03.2020 von 19-21 Uhr im Haus Dickelsbach (Klingel: Tagesstätte) auf der Musfeldstraße 161-163 in 47053 Duisburg statt. Zur weiteren Organisation des Treffens ist eine Rückmeldung per E-Mail an den Ansprechpartner Hans Hirche hilfreich (E-Mail: duisburg.keratokonus-selbsthilfe@gmx.de) oder per Telefon bei der Selbsthilfe-Kontaktstelle Duisburg (Tel.: 0203 – 60 99 041).