Seltene Erkrankungen

Die Patientview Ltd in London, GB, ein Unternehmen, das seit 20 Jahren Marktuntersuchungen für die Pharmaindustrie durchführt und verkauft, hat von Juli bis August 2020 eine Umfrage unter 1720 Patientengruppen, betreffend unterschiedlichste Erkrankungen, aus 27 Ländern zu ihren Erfahrungen in der Corona-Pandemie durchgeführt. In einer Pressemitteilung gab das Unternehmen nun erste Ergebnisse bekannt: Bemerkenswert ist, dass die befragten Patientengruppen übereinstimmend berichten, dass die...

Die Errichtung von spezialisierten, miteinander vernetzten Behandlungszentren, um die adäquate medizinische Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen sicher zu stellen und zu verbessern, steht im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen an erster Stelle. 28 wichtige Institutionen im deutschen Gesundheitswesen hatten sich 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) zusammengeschlossen und 2013 gemeinsam den Nationalen Aktionsplan für Seltene...

Die Orphan Drug Regelung der EU im Jahr 2000 war der Startschuss für die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen. Seitdem sind 103 solcher Wirkstoffe in der EU zugelassen worden, und für weitere 44 ist der Orphan Drugs Status mittlerweile planmäßig abgelaufen, sie sind aber weiterhin im Markt erhältlich. Insgesamt 1700 weitere Medikamente stehen derzeit im Zulassungsprozess. Die Orphan Drugs Regelung ist also eine Erfolgsgeschichte, wäre, ja wären da nicht die Beschwerden der...

Ins Krankenhaus gehen die Wenigsten freiwillig, in die Reha schon eher - wenn die Klinik den eigenen Vorstellungen entspricht. Die gesetzlichen Krankenkassen sind gehalten, sich bei der Zustimmung zu einem Reha-Aufenthaltes an Wirtschaftlichkeitskriterien zu orientieren. Sie bieten ihren Mitgliedern daher zuerst einen Aufenthalt in einem ihrer Vertragshäuser an. Das kommt die Kassen zunächst einmal finanziell günstiger. Doch medizinisch gesehen muss das nicht immer sinnvoll sein. Was also kann...

Gesetzlich Versicherte, die öfter oder plötzlich für eine dringende Diagnose zu einem Facharzt gehen müssen, haben in der Vergangenheit lange Wartezeiten in Kauf nehmen müssen. Die Initiative der Bundesregierung, einen Facharzttermin über die seit dem 25. Januar 2016 eingerichteten Terminservicestellen finden und vermitteln zu lassen, scheint deshalb zunächst einmal eine gute Idee zu sein. Allerdings nur, wenn man nicht genauer hinsieht. Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gibt es dazu noch...